21年,我們陪唐氏綜合徵女兒長大
2021年03月19日11:33

原標題:21年,我們陪唐氏綜合徵女兒長大

原創 騰訊醫典

3歲的童童天真可愛,但語言發育遲緩,說話不利索。

4歲半的睿睿有聽力障礙,母親劉享猶豫她應該讀普通教育學校還是特殊教育學校。

已經21歲的唐詩揚終於上完特殊教育學校,卻至今沒有工作。父母希望她能找一份工作自食其力,但她自己最大的心願,是希望找到一個男朋友……

無論年紀大小,童童、睿睿和唐詩揚有著一個共同的名字——唐氏綜合徵人士(簡稱“唐氏兒”)。

當得知他們是唐氏兒的那一刻,家長們覺得“天要塌了”。

在之後漫長的養育過程中,唐氏兒的父母們需要不停給自己做心理建設,鼓勵自己在漫長的生活中撐起這片天來。

睿睿的耳朵上時刻戴著助聽器,在家的大多數時候,他都坐在客廳的小桌前,看著手機里的動畫,或者玩一些幼教遊戲。
幼教遊戲需要睿睿用手指滑動進行操作,劉享一邊握著他的手,一邊反複地念叨,“這是紙巾”“要用紙巾擦對不對”,但得到的通常都是沉默。

睿睿至今仍無法說出一句完整的話,能說的詞也很少,只能蹦出幾個字。

除此外,他的身體協調能力也有問題。吃飯時,睿睿拿住勺子,只會用嘴巴向前夠著去咬飯,卻不懂如何用手反向將飯喂到自己口中。

睿睿剛出生的頭兩年,劉享始終想不明白,自己每次產檢都沒落下,為什麼會生下患唐氏綜合徵的孩子。

在她的早期唐篩產檢單上寫著“低風險”,但她很久以後才知道“低風險”並不意味沒有風險,而且她是高齡產婦,需要通過進一步的產前診斷才能確診。

剛出生時,睿睿沒有大聲哭,肌張力很低,眼距也有點寬。滿月酒剛辦完,丈夫避開家裡人在車上告訴劉享檢查結果,孩子確診為唐氏綜合徵。剛聽到的時候,她只是心裡一沉,還沒有太過於悲傷,等上網查過相關資料後,劉享的情緒瞬間崩潰了。

在車上告知劉享確診結果,是丈夫最後一次與劉享提起這個病症,之後再也沒有正面跟她交流過孩子的病情,照看睿睿的重擔都落到她頭上。

劉享辭掉了工作在家全職帶娃。

她不厭其煩地在睿睿耳邊重複各種名詞,希望有一天聽到從他嘴裡說出來。

這是唐氏兒的普遍問題,語言學習緩慢,甚至成年後也很難清楚地表意。睿睿一歲八個月才學會走路,正常孩子不是這樣的,他太慢了,真的太慢了,這一切讓劉享對生活感到失望。

劉享發現,自己無法忍受日複一日枯燥的康復生活,這樣的日子她看不到盡頭,睿睿一歲多時,劉享決定重回職場,並且著手安排孩子的康復與教育問題。

原本睿睿在湖南省康復醫院進行康復治療,每次療程半小時,路上來回需花費四個小時。有人勸她在醫院附近租一套房子全職康復,但她認為枯燥冰冷的康復環境對睿睿成長沒有好處。

考慮到經濟水平無法承擔起私教康復,劉享希望請一位專業的老師給自己做一套康復教程,最終也未能如願。幾經考量,她選擇了花更多的錢在家附近的一傢俬人機構進行康復。

康復之外是教育問題。一開始,劉享想讓睿睿進特殊教育學校,但名額有限,睿睿在面試環節就被刷下來。劉享不明白,為什麼學校會設置這一環節選擇程度更輕的孩子,而更需要特殊教育的睿睿卻無法進入。

接著她又從側面瞭解到,小區里的幼兒園並不接收像睿睿這樣的特殊孩子。幾經周折,她找到一所私立幼兒園,離家三十分鐘路程。

睿睿4歲半,在小班里顯得有些特別。大多數時候,他安靜地待在一旁,沒有相熟的朋友,老師們也瞭解情況,不會對他有過多的要求。

如今睿睿到了上學的年紀,她發愁該送孩子去特殊教育學校還是普通學校。前者可以更好地照顧睿睿,但也有家長認為,上普校可以擁有更正常的社會交往生活。劉享認為,即使現在能夠接受孩子是一個唐氏兒,但總歸還是會有遺憾,“就像一位家長說的,即使很多人都走出來了,但是心裡隱性的哀傷一直會在,永遠都會在”。
與劉享不同,肖賽男和丈夫蔡讚已經完全接納女兒童童是唐氏兒,一切也朝著積極的方面去思考。“謝謝”,是童童最常說的詞,兩個字中間常常停頓兩三秒。由於語言發育遲緩,她通常用謝謝表達自己的大部分情感。肖賽男認為,語言並不是唯一的溝通渠道。她懂童童伸出雙手就是想要親吻,對你說謝謝就是表示開心。
懷孕37周時,肖賽男被醫生告知,童童可能會有智力問題。考慮自己是高齡產婦,通過試管才得到這一個“珍貴兒”,更重要的是,孩子已經足月,她和家人商量後,懷著一絲僥倖心理,留下了這個可能會有智力問題的寶寶。

童童剛被抱出產室,爸爸蔡讚就覺得有些不太對勁——孩子有六根手指頭,呼吸也有點不太順暢。醫生立馬將童童送往新生兒急診科,蔡讚在半小時後第一次聽說了“唐氏綜合徵”這個名詞。

如同每一個唐寶的家長一樣,剛開始聽到,肖賽男和丈夫蔡讚都有些崩潰。他們以為孩子一輩子都只能癱在床上,吃喝拉撒都必須有人照顧。

但漸漸地,他們發現接受童童沒有想像中那麼困難。

生童童前,蔡讚一直跟妻子說自己想要一個女兒,只希望她健康快樂。蔡讚笑稱,自己一直“不忘初心”,他們對孩子的期待從未改變,只希望她快樂,就童童目前的情況,“她一輩子都會這樣簡單而快樂的”。

由於童童反應遲緩,蔡讚覺得孩子會顯得比一般的小孩更加乖巧可愛。童童會通過打噴嚏故意引起他們的注意,鼻涕糊得滿臉都是,再乖乖等著媽媽給她紙巾,擦完之後對著媽媽說“謝、謝”。

肖賽男目前最想糾正的,是童童喜歡亂扔東西,突然發起脾氣就把桌子上的所有東西都丟到地上,以此為樂。即使她反複告誡童童不可以將東西扔在地上,童童也只是以扔更多的東西來回應她——以她現在的認知能力,的確很難理解媽媽的告誡。

在懷孕早期唐篩時,蔡讚和妻子完全不瞭解唐氏綜合徵,如果當時能明白,讓他們再做一次決定,應該會毫不猶豫地選擇引產。而如今擁有了可愛的童童,再去考慮當初的選擇,是一件殘忍的事。

對於未來,他只希望童童能找到一份自食其力的工作,然後如他們所願一直待在自己身邊。而自己能做的就是努力工作,給童童提供更好的物質條件,創造更好的生活。

幾天前,肖賽男跟丈夫說,如果有一台時光機可以讓自己回到過去,她一定會回到孩子出生前的那一刻,告訴自己不要那麼悲傷憂慮,往後自己會擁有一個無比可愛又慢悠悠的寶寶。

媽媽楊偉平最擔心的是如今21歲的女兒唐詩揚還沒能找到一份能養活自己的工作。
剛出生時,夫妻倆沒有發現詩揚的異常,只覺得她喝母乳很少。

直到詩揚八個月時因感冒去醫院檢查才被確診。醫生告訴他們,這種病沒有辦法治療,解決的辦法就是多掙點錢,給孩子一個相對好點的生活環境,畢竟照顧孩子的物質成本和人工成本都不低,然後寄希望於未來有一天能出現先進的醫療手段。

詩揚文化水平不錯,當她發現對方無法聽懂自己說話時,會用筆寫下她想表達的意思。這得益於之前她的學習經曆。她初二下學期才轉去特殊教育學校,之前一直在普通學校就讀。剛開始小學一年級,詩揚碰上不錯的啟蒙老師,有次語文拿了100分回來,但漸漸地,差距開始拉大,三四年級時還能拿八九十分,五年級開始就只有七十分左右了。

每天晚上回到家中,爸爸唐奇誌會輔導詩揚至深夜,但他還是能感覺到詩揚的邏輯思維始終有問題,數學從未及過格。但詩揚一直好學,楊偉平曾發現女兒在她起床前就開始背書。

初一剛入學,詩揚不小心摔了一跤,耽誤了一個月功課。每天唐奇誌仍然給詩揚補習功課,但經常到了11點也做不完作業。初一勉強讀完,楊偉平發現原本活潑的女兒越來越沉默,詩揚告訴她,同學說她是怪人。

到了初二,楊偉平發現,詩揚無論如何也學不會解方程,她想著這種知識自己學會了也沒用,老師也建議詩揚轉學,最終她決定還是將詩揚送去特殊教育學校,學一些實用技能。

中途進入特校非常困難,一個班僅有12個名額。直到班上有一位同學因先天性心臟病突發去世,名額空出一個,詩揚才有機會進去讀書。

坐公交去特校需要兩個小時,唐奇誌擔心詩揚會迷路,悄悄跟在後面,詩揚從前門上,他就從後門上,跟到第三次的時候發現詩揚可以安全到達才放心下來。

讀完職高之後,唐詩揚沒能找到工作,進入了離家較近的一家托養機構。機構並不專門服務智障人群,也有一些精神障礙人士。為了讓在機構的學員能自力更生,機構常常會提供一些工作崗位。去年,詩揚進入一家快遞驛站工作,兩人一組,每人負責一天。

(唐詩揚的媽媽楊偉平(左)在和睿睿的媽媽(右)劉享交流孩子的教育問題)

楊偉平每天去為詩揚做飯,跟著詩揚一起收發快遞,但她發現,即使一刻不停,也很難完成工作量。一次,一位女士聲稱自己快遞丟了,快遞單上的簽名不是自己的,直到隔天調出監控才發現,正是她本人將快遞取走,而她稱自己忘記了。楊偉平擔心,詩揚反應能力差,對於突髮狀況不懂得如何處理,她不忍心看著詩揚受累和委屈,最終還是帶她離開了。

在那之後,詩揚繼續在機構做些手工活賺零花錢。有一次,機構里一位病人癲癇病突發,詩揚目睹其口吐白沫被嚇到,再也不願意去機構了。

(托養機構里在做手工活的孩子)

最近,楊偉平考慮送詩揚去另一家離家更遠但專門服務智障人群的機構,但她並不想讓詩揚一輩子都在機構里過“養老”的生活。

她也曾試圖給詩揚找一份保潔工作,但最終工作機會沒有落到詩揚頭上——詩揚的殘疾評級為三級,而用人單位只有聘用一二級殘疾人才能獲得國家補貼。

現在,詩揚白天去托養機構,晚上回家打鼓,吃完晚飯後走路去附近的廣場跳舞。她也喜歡唱歌,抄寫了厚厚一本歌詞,最喜歡的一首歌是李宇春的《和你一樣》。

除了找工作,她最大的心願是找一個男朋友,問及要求,她說希望能找一個帥氣又有錢的人。她雖然身患唐氏綜合徵,但內心和普通孩子一樣,同樣渴望愛情。

關注我們Facebook專頁
    相關新聞
      更多瀏覽