生命如歌:一週城市生活
2021年02月05日17:14

原標題:生命如歌:一週城市生活

全球新冠確診病例已超一億人。本週我們將從疾病、殘障與生死等視角與大家一同探究生命的價值與意義所在。人總是會面臨一些無法預知的福禍,而在曆經了人間疾苦後,我們是否仍然能保持樂觀與豁達的心態,是否依舊對生命保持著熱烈與深切的渴望,就如史鐵生所說,“世界以痛吻我,我卻報之以歌”。

在本週回顧中,我們邀請了《照護》讀書會的組織者探討臨終關懷與心靈照護的理念革新與實踐反思,並分享了“黑暗中對話”活動如何實現與視覺障礙者的立場互換,以及直面生死話題的死亡咖啡館活動為何越是談論死亡,越是讓人知道如何活著。在主題推薦中,我們也整理了兩份書單——如何認識“殘障”、如何認識“死亡”,一份片單——搖晃的愛與幸福,以及一個由蘇格蘭藝術家發起的、特殊的“不再回到正常”線上藝術節。

(本期主持:劉懿琛)

近期回顧:關於你我之間差異的線上分享和線下體驗

無法放棄的照護與關懷

當人與人之間的關係異化為物質利益關係,當經濟學話語開始愈來愈多地塑造人們思考世界的方式,當瀰漫在公共空間里的犬儒主義與虛無主義讓任何重要的社會行動變得愈發吃力,當新自由主義政治否定了共情、聯結與關懷的價值,在這樣的大時代里,我們又該如何重思照護精神與關懷精神?

1月28日,複旦大學人類學系潘天舒教授和我共同參與了由新週刊硬核讀書會舉辦的“《照護》讀書會——無法放棄的關懷”,圍繞哈佛大學精神病學與人類學教授凱博文(Arthur Kleinman)的新書《照護》(The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor)展開了一場關於照護實踐的討論。

凱博文是上世紀八十年代最早來到中國大陸開展研究工作的美國學者之一,他在湖南長沙開展的有關文化創傷、神經衰弱與抑鬱症的研究既改變了中國大陸精神病學對於神經衰弱與抑鬱症的認識,也改變了全世界對於文化與病痛關係的思考。作為精神科醫生與醫學人類學家,凱博文傾其一生研究並實踐照護,但在妻子凱博藝(Joan Kleinman)罹患阿爾茨海默病後,作為丈夫的他卻不得不重新開始學習並思考照護的意義。

《照護》分享會線上直播畫面

在講座里,潘教授首先介紹了凱博文的思想脈絡,從醫學的兩種話語(宛如“筆直街道”的醫學專業話語與宛如“彎曲小巷”的患者主觀體驗)到文化語境中的患者與療愈者兩種角色,從對於醫學技術主義的批判到對於西方精神病學知識的重思,凱博文對於醫學人類學的改造使後者跳出了民族醫學及應用人類學的窠臼,以強烈的批判精神重思西方醫療實踐,同時不止於理論空談,而是進入了行動與決策領域,思考“What is to be done?”(該做什麼?)的實踐問題。

包括凱博文在內的歐美許多醫生知識分子,對於瀰漫著技術主義與官僚主義的照護實踐的批判,也是吸引我進入該領域並決定譯介這本書進入大陸的地方。始於我自己過去幾年做醫生的經驗,凱博文在《照護》這本書中講到的許多他的學生在進入醫院工作後的幻滅與耗竭都給我帶來了極強的代入感。全世界的醫生與患者都好像在“大醫療”(Big Medicine)這隻怪獸的肚子裡忍耐著沮喪,但相比西方,我們對於這隻怪獸的批判與突圍卻好像還晚了些。

潘教授與我在講座里也都談到了中美醫學教育的不同,比如美國醫學院僅有研究生教育,允許許多社科人文專業本科同學報考醫學院,此外凱博文還在哈佛醫學院創建了醫學博士-人類學哲學博士(MD-PhD)項目。正是因為這樣的跨學科人才培養模式,美國才出現了那麼多人文素養與醫療實踐兼備的醫生知識分子,這些醫生知識分子能夠跳出狹隘的生物醫學範式,以極強的人文關懷與社會責任走往醫療與健康問題的上遊,以期實現更大範圍內的健康公平與社會正義。

當然,講座最後我們回到了《照護》這本書里相當重要的一條主線——阿爾茨海默病與老年照護。潘教授回憶了凱博藝罹病後的故事,他說:“(當時)我們很少有人會把姿態還那麼優雅的凱博藝和失智老人聯繫起來,她只不過是幾乎不怎麼說話,但是總保持著很安靜的神態。”

醫學對於疾病的描述總是專業客觀彷彿千篇一律,但現實中每位患者對於疾痛的經驗與敘事卻可能千差萬別,而且總是充滿了各種各樣的變奏與複調。正如凱博文在這本書里說的,他照顧凱博藝的十年完全改變了他,“讓他變得更有人情味了”(make him more human),讓他真正懂得了照護作為人世間所有關係的本質、作為我們共同存在的基礎,照護對於我們人性的引出以及對於照護者與被照護者的救贖。我們每個人也都可以從關懷自己與親友與陌生人做起,在生活的局部重新注入“照護的靈魂”。

(文:姚灝/上海市精神衛生中心住院醫師、心聲公益創辦人)

相關活動:線上分享會|我們如何照護

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黑暗中的對話,看不見的看見

1月28日上午,黑暗中對話工作坊如期開展活動。十多位參與者在教練團隊的引導下,步入一片陌生的黑暗空間,成為了暫時的失明者。“我使勁地睜大眼睛,可還是什麼都看不到,於是我乾脆閉上眼睛,用心聆聽。”一位參加者這樣分享自己的感受。

在整整兩個小時的時間里,參加者們在黑暗中慢慢克服了心中的恐懼與無助,逐漸融入周圍的環境中,與團隊的夥伴們並肩攜手,完成了一個又一個艱巨的挑戰。在離開黑暗、重見光明的那一刻,參加者們發出一片呼聲,這聲音中充斥著複雜的意味,既有著對回到光明世界的欣喜,又有著對黑暗經曆的戀戀不捨。

接下來便是在光明中舉行一個小時的交流分享。當我和助教們一手搭肩,一手拄著白手杖,出現在參加者面前時,可以想見他們彼時彼刻臉上的表情,驚訝、好奇、感慨、凝思……種種情感紛至遝來。

是的,正如此前絕大多數的客人那樣,他們也將我們這些黑暗中的引導者,當成了頭戴夜視儀的“蝙蝠俠”,直至見到我們這些視障者的“廬山真面目”為止。我經常自稱“目中無人”,然而更多的情況是,我也正被“目中無人”著。

中國有1800多萬視障者,然而能夠暴露在大街小巷的卻寥寥無幾,能夠以這樣一種平等的方式與健視者面對面交流的更是鳳毛麟角。有時候你很難分清因果,到底是因為視障者很少出門,大家才視之為異類,還是反過來,因為大家視我們為異類,我們才不願出門。

曾有很多朋友告訴我,如果有選擇,他們寧可選擇其他殘障類型,也不願意選擇失明。更有甚者,表示寧可死,也不想失明。但我總覺得,那並不是因為黑暗真有那麼可怕,而是因為他們並不懂得黑暗。

幸而,在這次深入的探討中,參加者們終於看到了看似一無可取的黑暗背後蘊藏著的東西。在黑暗中,有人感受到隊友肩膀上傳來信任的力量,有人懂得了溝通時換位思考的重要性,更有人體會到全神貫注的心理狀態如何帶領自己克服重重障礙。

大家終於達成一致:即使在黑暗中,關閉了視覺的我們,其實仍然擁有很多很多。甚至也許,在屏蔽了五感中的視覺以後,我們依然能夠更加多維地看到這個世界的全貌,因為這世界,本就不是單一的畫面,只有透過表象,我們才能看得更清楚一些。

相信每一個人,都能在黑暗中,用看不見的方式看見更多的東西。也希望將來有更多人,能夠看見我們,看見黑暗。(文:張平/黑暗中對話總教練)

死亡咖啡館中的生死對談

不知不覺,我已經在大理辦了三場死亡咖啡館活動。短短的日子裡,遇見一群又一群人,聊死亡食物、死亡書籍、死亡幻想……我們不知道彼此是誰,只是因這一份好奇和恐懼來到這裏,再帶著些許思考離開。

死亡咖啡館是一個沒有議程、結論或導向的死亡教育小組活動。它需要至少一位活動帶領人,以這個角色協助參與者互相聆聽、彼此信任、共同連接死亡議題。對於帶領人自身來說,帶領死亡咖啡館活動則是對自己個人成長的校驗與認識自我的投入。

在大理的三場活動,每次來的都是不一樣的人,有男性、女性、長輩、孩子……透過這些被死亡話題吸引而來的各種差異極大的視角,我發現這群人的認知似乎正趨於一致——我們越是談論死亡,越是知道自己該如何活著。

人是向死而生的動物。著名存在主義心理治療師歐文·亞隆在書里提到,我們生活中的所有痛苦,基本源自這4個方面的困擾:死亡、孤獨感、自由以及生活中無法找到一個顯而易見的意義。其中,死亡是反映生命整體意義的終極之鏡。

揭開死亡之幕之時,我們必然要承受作為人的宿命。直視死亡如同直視灼目的驕陽,勇於面對,更像是迎接而非應戰。而當我們越從理性層面意識到無法把握死亡時,越在此刻回歸當下,我們關於生命的體認就越深刻、越豐富。

三場活動,25個人,我們一起談論死亡的時光,本身就是一場對生命的歡慶。這些思考,是幫助我們對恐懼脫敏的有力工具;而對同伴的傾聽、陪伴和尊重,讓我們能夠更加清醒地看到自己過度批判的頭腦運作,也更加全然地打開感知,活在當下。

之前不止一個人問我,是什麼讓你一次又一次成為帶領者,死亡咖啡館活動的意義是什麼?我只會一次又一次回答:在這裏,我們看見的不僅是死亡。還有自己、天地和眾生。(文:可貞/出家入世、出生入死的預備戲劇治療師)

相關活動:向死而生| 2.6-2.7兩日死亡咖啡館

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本週主題推薦

生命不在於那些了無痕跡流去的歲月,死亡也並不總是只有失落的、痛苦的與傷感的。在本週的主題推薦中,我們借由書籍、影片以及線上藝術展覽,試圖站在一種既關切又超脫的視角上來討論生命的價值。

(本版塊撰寫:劉懿琛 Jady Liu 陳鑫培)

書單|如何認識“殘障”

唯理通訊專題系列六:殘障群體

唯理通訊推薦精選自互聯網的深度文章。本期唯理通訊將視角轉向殘障群體,試圖瞭解他們所處的現實困境。例如現階段無障礙設施的建設,殘障群體匱乏的教育資源與就業機會,殘障人群在此次疫情中所面臨的困難,以及他們被忽視的需求。

閱讀鏈接:https://www.veritaschina.org/newsletter/20200302/

《抱殘守缺:21世紀殘障研究讀本》:全球化視野中的殘障研究

如書中所言,殘障不僅是我們口中的一種隱喻,而是他們所要面臨的活生生的現實。以往大多數人總是習慣性地以“健全主義”的立場去看待他們,而這本書卻選擇了站在文化與社會的視角,重新思考“殘障”的社會性與歷史性。

《像我們一樣瘋狂——美式心理疾病的全球化》

作家伊森·沃特斯通過採訪四個國家和地區心理疾病的真實案例,向我們展現了關於厭食症、創傷後應激障礙、精神分裂和抑鬱症在不同文化背景中的特徵。強有力地說明了美國的心理學範式是如何在其醫藥商業利益驅動下輸出全世界,潛移默化地改變本土心理疾病的現象。

《殘疾人劇院》:顛覆原始審美判斷的表演者

Jéréme Bel的《殘疾人劇院》(Disabled Theatre)講述了由蘇黎世HORA劇院中十一名患有認知障礙的演員共同完成的舞蹈作品,引發了人們對於認知障礙患者在戲劇和舞蹈表演中,以及在社會內部所扮演角色的探討。

《有愛無陷》:身心障礙人士的愛與性

本書描寫了屬於殘障人群的性與愛,探索殘障人士的情感故事。真正對殘障者的關注並不是出於一種“獵奇”的凝視,也不是有禮貌地把目光從殘障的身體上移開,而是從心靈上走進他們,理解他們真實的需求。

書單| 如何認識“死亡”

《生老病死的生意》

本書通過在上海等地進行的深入細緻的民族誌訪談,記錄了中國人壽保險市場在避談死亡的文化禁忌下的發展曆程及其背後的微觀政治。探討人們對於風險社會與自身脆弱性的感知,以及中國社會信用體系的社會文化意蘊。

《當呼吸化為空氣》:醫者眼中的生與死

作家保羅·卡拉尼什(Paul Kalanithi)是美國著名的神經外科醫生,同時也是一個四期肺癌患者,他將自己置身於醫者與患者之間,在直面死亡的時分回顧自己一生的價值與意義。字裡行間,讀不出任何的遺憾或是絕望,反而是對生命的渴求與憧憬。

《死亡的臉》:直面死亡的恐懼

《死亡的臉》是由外科醫生舍溫·努蘭寫作的,作為醫生在面臨無數的生死離別時,讓他開始真摯地思考,醫者除了幫助病人征服病魔,在通往人生最後的旅程中,該如何用愛與陪伴讓他們有尊嚴地離去。

《一片葉子落下來》:關於生命的童話

這本童話,獻給所有曾經曆生離死別的孩子,與不知該如何解釋生死的大人。

我們在書中陪著一片叫弗雷迪的葉子經曆四季,從長大到死亡的微妙情愫,輕輕地展現在簡單的故事里,文字雖短,寓意雋永。

片單|搖晃的愛與幸福

《搖搖晃晃的人間》

《搖搖晃晃的人間》記錄了患有腦癱的農村女詩人餘秀華面臨的現實生活,雖然有著殘缺的身體,卻一直對追求真愛充滿渴望。該片講述了在她成名之後,掙脫世俗束縛,告別無愛婚姻的故事。

《一切都會有的》

《一切都會有的》是導演蔣能傑以心智障礙群體為對象創作的公益題材影像作品,全片時長81分鐘,展現了心智障礙者真實的生活狀態。蔣能傑導演已公開發佈了片源,有心者可選擇公益支援。

《小偉》

電影《小偉》又名《慕伶,一鳴,偉明》,在虛實鏡頭的穿插中讓我們體會到患有癌症的父親複雜又細膩的情感。

《淪落人》

《淪落人》是關於兩個淪落在香港的底層人的故事,中年男子漢昌榮在意外受傷後高度癱瘓,最終妻離子散。在他對人生幾乎不抱有任何希望時遇見了Evelyn,兩個陌生人從相遇到相識,開始共同尋找生活中彌足珍貴的小確幸。

《37秒》

37秒是夢馬出生時缺氧的時間,是導致她腦性癱瘓的原因。她不想被視作殘疾人,也想擁有正常人的自由與快樂,不願失去對生活,對美的感知力。

《聽說》

該影片講述了秧秧和便當店男孩黃天闊互相誤會對方是聽障人士,在與彼此“特別”的溝通過程中,展開的一段奇妙美好的愛情故事。

線上藝術節|不再回歸正常

“不再回到正常”(Not Going Back to Normal)是2020 年在蘇格蘭的殘疾藝術家們共同提出的宣言。在線上藝術節中展出的49件藝術品回應了“不再回到正常”的理念,體現了對藝術規則的挑戰,以及屬於殘疾藝術家們的獨特想像力。

藝術節網址:https://www.notgoingbacktonormal.com/

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