罕見病聯盟倡設用藥共同承擔機制
2021年01月04日10:25

香港罕見疾病聯盟會長曾健平在本台節目《千禧年代》表示,當局在2018年引入脊髓肌肉萎縮症的藥物,但兩年半過去,至今只有10多名小朋友和1名成年患者使用,其餘數十名成年患者被拒絕用藥。

曾健平說,醫管局以臨床數據不足﹑對療效並非很有把握為由拒絕用藥,但聯盟邀請專家翻查相關文獻,指去年4月和9月在歐洲都有研究報告,提及七成的成年患者用藥14個月後,活動能力有明顯改善。

曾健平說,針對醫管局關注的藥物不穩定性,聯盟建議成立共同承擔機制,推行「罕見病藥物試用期」,由醫管局、專家、病人組織及藥廠,共同訂立用藥的門檻、試用期限和成效指標,有療效的患者在試用期結束後,可繼續獲資助用藥。聯盟早前已就試用期方案與藥廠溝通,對方反應正面,但無提及免費供藥。

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