醫管局指一款脊髓肌肉萎縮症藥物不適合以關愛基金資助
2021年01月03日21:22
醫管局表示,目前有21名脊髓肌肉萎縮症病人正接受Nusinersen藥物治療。(港台圖片)

醫管局回覆查詢時表示,目前有21名脊髓肌肉萎縮症病人、包括一名特別用藥計劃下的成年病人,正接受Nusinersen藥物治療。

醫管局指出,轄下專家小組已初步檢視近日國際相關研究結果,小組認為醫學科研數據和臨床實證仍然有限,不足以顯示用藥能為成年患者帶來顯著效用,目前並不適合透過「關愛基金極度昂貴藥物項目」資助成年患者開展這項極度昂貴的藥物治療。

醫管局說,專家小組會密切留意國際間就有關病症的用藥發展,適時透過關愛基金以涵蓋更多用藥有效的脊髓肌肉萎縮症患者。

治療脊髓肌肉萎縮症新藥物nusinersen,早前經行政長官林鄭月娥介入後引入本港,香港罕見疾病聯盟指出,藥物在香港註冊至今超過兩年,10多名兒童獲安排用藥,成年患者則只有當年向政府爭取引入的周佩珊獲提供治療,仍有數十名成年患者仍未獲醫管局提供治療。

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