突然而至的“灼”膚之痛
2020年12月01日18:12

原標題:突然而至的“灼”膚之痛

原創 崔一凡 陳雅芳 穀雨影像-騰訊新聞

撰文|崔一凡 陳雅芳

編輯|糖槭

出品|騰訊新聞本文為真實病患故事,但不代表所有患者症狀,症狀因人而異。公眾如有相關醫學需求,請向醫療保健專業人士諮詢,以獲得個人醫療建議。

“跟坐電椅一樣!”

58歲的馬桂芬記得很清楚,“它”是在今年6月5號,淩晨一點多降臨的。那時她正抱著一歲半的外孫女,靠在臥室窗邊哄她睡覺。那些天暑氣正濃,她把窗戶半開,透出一陣清爽的夜風。這是一棟位於北京高碑店的回遷房,從窗戶望出去,能看到一片規整的四層小樓。似乎是瞬間發生的事。她突然感覺涼風竄到腰間,一股股的,後腰處“刷”一下鼓起來,“跟吹氣球似的”。

隨之而來的是劇烈的疼痛。馬桂芬放下外孫女,找一帖膏藥貼上,但膏藥一沾身,她立馬覺得不對勁,“火燒火燎的”,又趕緊撕下來。甚至身上的衣服也穿不了了,只要一碰到“它”,就針紮似地疼。她猜測自己大概是“受風”了,雖然這並不常發生。逐漸增長的年齡讓她有些不信任自己的身體。外孫女長到最鬧騰的時候,她在家帶著,晚上經常只能睡三四個小時,這或許是疼痛的原因,她想。

每個遇到“它”的人都可能知道,“它”不會給你任何機會做好準備。往往是“突然間”“一覺醒來”,人們發現自己的身體發生變化,疼痛試圖佔據生活。更重要的是,他們平靜的老年生活從此進入另一條軌道。

硬扛一週之後,馬桂芬被一位老大夫告知,自己患上的是帶狀皰疹。她對這個醫學名詞並不陌生。在民間,帶狀皰疹被叫作“纏腰龍”“轉腰龍”,多發於胸背部、腰部、頸部和頭面部,大約1/3的人在一生中會患帶狀皰疹[1],約9%-34%的帶狀皰疹患者會發生PHN[2]。

10%-25%的帶狀皰疹患者會在眼部髮帶狀皰疹[1],出現眼部充血,疼痛較為劇烈,甚至可能影響視力[3]。而“帶狀皰疹後遺神經痛”甚至被稱為“不死的癌症”[4]。

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這一疾病的“罪魁禍首”是水痘-帶狀皰疹病毒,病毒經上呼吸道或瞼結膜侵入人體引起全身感染[2],在不同時期,表現為不同的疾病——兒童時期感染水痘帶狀皰疹病毒後通常會患水痘[1],痊癒後病毒依然會潛伏在人體內的神經節中[3],隨著年齡增長,免疫功能逐漸下降,病毒會再激活引髮帶狀皰疹[1][3]。沿著神經分佈的皮疹,常伴有神經病理性疼痛,嚴重影響患者生活質量[3]。

幾乎所有年長的人神經系統中都潛伏著水痘-帶狀皰疹病毒[1]。根據相關研究,中國50 歲及以上人群每年新髮帶狀皰疹病例約 156 萬[5],痊癒後仍舊可能再次複發[3]。帶狀皰疹是皮膚科常見病,皮損一般會沿著某一週圍神經區域呈帶狀排列[3],病程一般2-3周,老年人則為3-4周[3]。即便皮疹結痂也不意味著結束,神經痛可能伴隨著患者,且“老年、體弱患者的疼痛會更為劇烈”[3],皮疹癒合後仍持續一個月及以上的疼痛即為帶狀皰疹後神經痛(PHN)[2]。

那麼,該怎麼形容它呢?老人們絞盡腦汁,調動並不豐富的詞彙量去描述他們的苦難:“它就是‘那種’疼。不像我胳膊折了,腿折了,都不是”,馬桂芬說,“太嚇人了!”80歲的陳修十幾年前出過車禍,手臂骨折,到醫院做手術、打石膏,沒喊過一句疼。但面對“它”時,陳修保持了一輩子的從容都消失了。他把自己關在臥室里,老伴不知道,他就拿頭撞牆,好像一種疼痛能抵消另一種疼痛似的。結果當然是無奈的。他破口罵了一句:“跟坐電椅一樣!”

當帶狀皰疹患者出現帶狀皰疹後神經痛時,皮膚科醫生一般會將其推薦到疼痛科就診。在疼痛科門診,患者們會被要求做疼痛等級評估,目前常用的是視覺模擬量表(VAS)或數字評分法(NRS),將疼痛分為0-10級[2]。醫生提供的疼痛評估尺上標註著從0到10的數字刻度,以睡眠受影響的程度及數字下的表情(從笑臉到哭臉)為病人填寫時的判斷依據。陳修想都沒想,選擇了8和10兩個數字——沒那麼疼的時候(只是相比之下)是“8”,拿頭撞牆的時候肯定是“10”了。7分以上是重度疼痛,而“10代表最強烈的疼痛”[6]。

醫院門診使用的疼痛評估尺

帶狀皰疹後神經痛會嚴重影響患者生活質量,45%的患者出現焦慮、抑鬱、注意力不集中等;超過40%的患者伴有中重度睡眠障礙及干擾日常生活[2]。有的患者到門診時,衣服裡面有個“撐子”,像法式蓬蓬裙一樣,把疼痛部位給撐起來,衣服就像掛在外頭,因為皮膚一旦碰到衣服就會有劇烈的痛感。

在疼痛的煎熬中,死亡可能會是他們想到的事,有研究報導,60%的患者甚至曾出現自殺的想法[2]。陳修試過不少止痛藥,吃完該疼還是疼,疼得睡不著,只能在短暫的“8”中間打個盹。淩晨兩三點被疼痛叫醒。“我實在受不了了”,他對老伴說。

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疼痛漫長

發病之初,他們把它當成一場感冒,或者偶然發生的勞損,“忍忍就過去了”。沒有人預估到這場疼痛的漫長。

去年8月30號,陳修一覺醒來,發現左後背冒出一顆小拇指肚大的水皰,它看起來鼓鼓的,泛著光,不疼也不癢。他讓老伴用衛生紙裹著水皰,輕輕一捏就擠破了(請注意,帶狀皰疹本身不會直接傳染[7],活動期帶狀皰疹患者會將病毒傳染給他人[7],如兒童與患者接觸將有可能感染水痘[8])。“感覺是上火了”,他並沒有放在心上。就像是無意中觸發了開關,第二天清晨,他在睡夢中感到一陣鑽心的疼痛,醒過來一照鏡子,發現擠破的水皰周圍又生出數不清的水皰,看樣子還在向左腹部蔓延。

最初疼痛降臨時,馬桂芬身上並沒有出現水皰,這更堅定了她“受風”的想法。但“纏腰龍”還在繼續向前邁進。疼痛出現四五天之後的晚上,馬桂芬正在沙發上聽手機,突然感到從後腰到肚臍“多出一大條肉”。她掀開衣服瞅瞅,什麼也沒有,腰上既不紅也不腫,但她確確實實感受到那條“龍”在身體里不斷膨脹。

帶狀皰疹所產生的疼痛與受病毒累及的神經元發生炎症、出血,甚至壞死有關。30%-50%的帶狀皰疹後神經痛患者疼痛持續超過1年,部分甚至達10年或更長[2]。

科普視頻圖 ©穀雨工作室

帶狀皰疹是個耽誤不得的病。抗病毒藥物治療應在發疹後24-72小時內開始使用,才能獲得有效治療[3],可在很大程度抑製病毒的複製,從而有利於神經損傷的恢復,降低帶狀皰疹後神經痛的發生率,而就診時間較晚的患者體內病毒複製,這對神經損傷較重,帶狀皰疹後神經痛的概率也會增加[9]。現在,馬桂芬有點後悔當初的選擇。她6月初生病,忍了一週還不見疼痛緩解時,先去了內分泌科,後來又輾轉各個醫院,經曆了吃藥、塗精油等各種治療方式,效果甚微,到7月底才住進醫院疼痛科。在將近兩個月期間,她的疼痛變成了“帶狀皰疹後神經痛”。

神經在長期疼痛的刺激下無法恢復正常狀態,正常的感覺也體現為疼痛。長時間疼痛造成的神經敏化,使得嚴重的帶狀皰疹後神經痛治療起來非常棘手[2]。據調查,60 歲及以上的帶狀皰疹患者中,超過六成會出現帶狀皰疹後神經痛,而在70 歲及以上人群裡,這一數據為 75% [2]。

2020年9月,梅琳在醫院疼痛科住院部等待接受隔天的射頻手術——脈衝射頻治療是臨床主要的神經調控手術,對相關神經的痛覺傳導起到阻斷作用,能改善疼痛,提高生活質量[2]。

她穿一身病號服,因一整夜的失眠而精神不佳。這跟她日常的狀態差別不小。平日裡,61歲的梅琳是家裡的小公主,最大的愛好是打麻將和跟人講話。但現在病房沒有家人陪護,只剩她自己一個人,醫院的味道讓她害怕,整夜整夜地睡不著。她有些擔心,卻也說不清楚為什麼,只盼著明天那根紮進後背的“針”能夠結束她的痛苦。

“有病別扛著,越扛越大”

很長一段時間里,人們並不認為疼痛本身也是一種疾病,而只是其它疾病的表現方式。疼痛,在大多數時候,是較為私己和難以啟齒的,而老人們長於忍耐。

陳修住在北京最北邊的喇叭溝門鄉,離懷柔中心區還有百十公里。他的三個兒子都在市區工作,距離最近的二兒子在大秦線鐵路上班,還有兩年就該退休了。最近鐵路上忙,他教育二兒子要“站好最後一班崗”,多為社會做貢獻。至於他呢?“還能怎麼辦?忍著唄。”他不想麻煩家人,沒把生病的事告訴兒子,就連拿頭撞牆的時候也關著門,不讓老伴兒看到。剛疼起來的時候,他自己跑到鄉衛生院,醫生給他開了藥,有內服的,有外敷的,他自己覺得都不如拿暖水袋貼著身子好使。原先有個小病小災,都是這麼過來的,但這次不同,一週後,二兒子又來電話,老頭兒終於忍不了了,“你快回來吧!我快疼死了!”他衝著二兒子喊。

《三聯生活週刊》曾在2019年的一篇文章中寫道,“東方文化強調忍耐,崇高的英雄人物的特點之一就是能夠忍住疼痛、毫無畏懼,怕疼是弱者、膽小鬼的標記[4]。”但很多時候,對疼痛的忍耐並非美德。早在2000年,世界衛生組織就提出,“慢性疼痛是一類疾病”,從醫學的角度看,這些對疼痛的輕視和忍耐是一種危險的行為[4]。皰疹期的抗病毒治療能夠有效地減少帶狀皰疹後神經痛的發生,而即便後期發生帶狀皰疹後神經痛,其治療目的也是儘早有效地控制疼痛[2]。在疼痛科正式成立之前,很少有人集中精力關注帶狀皰疹後神經痛患者的經曆或生活狀態,大部分患者一直默默忍受劇烈疼痛的折磨和消耗[10]。2007年,國家衛生部宣佈疼痛科正式成立,至今已經13年。隨著臨床新藥的開發以及疼痛科介入技術的陸續使用,帶狀皰疹後遺神經痛患者的治療早已迎來曙光[10]。

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從最初長皰疹,到接受正規的射頻手術,陳修被劇痛折磨了一年時間。忍耐並沒有帶來什麼好結果,反倒讓疼痛更加頑固。因為沒有及時就醫,射頻手術也沒能讓疼痛立刻抽離,按醫生的說法,他的身體至少需要半年才能完全恢復。

陳修把自己的生活形容成一條急劇下滑的折線——前半段是平直的,他每天早起遛彎,經常跑到離家二里地的山上拾柴火,一手一捆提回家,村里人都誇他有一副好身板。門前小院兒裡有他種的黃瓜、豆角和翠菊,他收拾得俐落,家裡也總能吃上新鮮蔬菜。但自從患上帶狀皰疹,原有的生活節奏被打破了,他每天窩在家裡,之前一起鍛鍊的鄰居都奇怪他為什麼不出門了,現在,陳修反倒相信起“養老”的另外一種解釋:“養老,那就是養著唄”。

直到現在,做完手術三個月後,他有時還會覺得不舒服,院子裡的菜全都交給老伴侍弄。一些關於生活的渴望消失了。以前他每天要練毛筆字,《三字經》《百家姓》《千字文》輪著抄,邊抄邊背,忘記了就再背一遍。前些天他嚐試過重新握筆,但站久了就難受,只能作罷。

做完手術出院後,馬桂芬的父親特地找她談話,說現在要先把身體給照顧好,以後需要的時候才能照顧父母。馬桂芬笑,我還能照顧我媽呢,那根本照顧不了,生病的時候反倒是我媽天天給我端吃的。那會兒她肚子脹,吃不下飯。手術結束後生活開始回到正軌,馬桂芬吃東西香了,也敢吃了,“就覺得,哎呀,怎麼那麼舒服呀”。雖然腰側那“一條肉”花了快一個月的時間才慢慢消下去,現在後腰偶爾也會不舒服,她仍舊覺得自己恢復得很好,以後單位每年組織的體檢,她肯定得去,“有病別扛著,越扛越大”。

東方IC

梅琳患病的那段時間里,丈夫包攬了所有家務,女兒請假帶孩子,還要負責在她偷吃螃蟹時製止她(女兒認為吃海鮮會讓病情加重)。兩天后再見到梅琳時,她取下了口罩,看起來心情不錯。在她的講述中,手術過後,情況是“一個小時一個小時”變好的,她能明顯感受到疼痛正從她身體里抽離,身體也輕盈起來。

這是幾個月來都沒有過的感受,就像狠狠地鬆了一口氣。那天下午,老公給她送來了小米粥和幾道小菜,她全部吃光了。只有一件事還存在心裡。她相中了為她主刀的醫生劉波濤,劉醫生耐心,照顧周全,她專門去搜索了這位醫生的資料,準備給他介紹自己的二女兒。後來才知道,劉醫生連孩子都有了。她不免遺憾,嫁女兒的事終究沒說出口,只好換種說法表達對他的感激,“這裏的老太太都把你誇到天上了!”

無論如何,痛苦的日子總歸結束了,至少也在邁向終點的路上。梅琳還在醫院的時候,她的姐妹們就等不及了,紛紛在微信上慰問她,給她發紅包祝賀手術成功,也算是對她總是輸錢的一點補償。過了今晚,女兒和女婿就要來接她回家了。陳修正在和疼痛做最後的了結。聽大夫說,他這種情況,身體完全恢復至少需要六個月,“那就等吧”,現在《三字經》還能背下來,《百家姓》已經忘得差不多了,他等著重新捧起字帖的那一天。

◦ 帶狀皰疹相關的疾病知識:

大約1/3的人在一生中會患帶狀皰疹[1],50歲以上為易發人群[3]。帶狀皰疹和水痘的"罪魁禍首"都是水痘-帶狀皰疹病毒,只是在不同時期,表現為不同的疾病[1]。兒童時期,感染水痘-帶狀皰疹病毒後,通常會患水痘[1]。水痘痊癒後,病毒依然會潛伏在體內的神經節中[3]。隨著年齡增長,免疫功能逐漸下降,病毒會再激活引髮帶狀皰疹[3] [1]。

帶狀皰疹皮疹癒合後仍持續1個月及以上的疼痛即為帶狀皰疹後神經痛(PHN),約9%~34%的帶狀皰疹患者會發生PHN,30%~50%的PHN患者疼痛持續超過1年,部分甚至達10年或更長[2]。帶狀皰疹的治療目標是緩解急性期疼痛,縮短皮損持續時間,防止皮損擴散,預防或減輕帶狀皰疹後神經痛(PHN)等併發症[3]。抗病毒藥物治療能有效縮短病程,加速皮疹癒合,減少病毒播散到內臟。應在發疹後24-72小時內開始使用,才能獲得有效治療[3]。

◦ 應受訪對像要求,馮桂芬、陳修、梅琳為化名。

◦ 病人、醫生和皮疹的圖像並不是該具體病例的真實表現。

◦ 公眾如有相關醫學需求,請向醫療保健專業人士諮詢,以獲得個人醫療建議。NP-CN-SGX-ADVR-200039 有效期至2022年10月。

[1] Harpaz R, Ortega-Sanchez IR, Seward JF; AdvisoryCommittee on Immunization Practices (ACIP), Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Prevention of herpes zoster: recommendations of the Advisory8 Committee on Immunization Practices (ACIP). MMWR Recomm Rep. 2008Jun;57(RR-5):1-30.

[2] 帶狀皰疹後神經痛診療共識編寫專家組. 帶狀皰疹後神經痛診療中國專家共識. 中國疼痛醫學雜誌. 2016; 22(3):161-167.

[3] 中國醫師協會皮膚科醫師分會帶狀皰疹專家共識工作組.帶狀皰疹中國專家共識.中華

皮膚科雜誌,2018,51(6):403-408

[4] 徐菁菁.慢性疼痛:被忽視的身體和心靈.三聯生活週刊,2019(41):112-118.

[5] Li, Y., et al. (2016). "Disease Burden Due to HerpesZoster among Population Aged >/=50 Years Old in China: A Community Based Retrospective Survey." PLoS One 11(4): e0152660.

[6]高萬露,汪小海.患者疼痛評分法的術前選擇及術後疼痛評估的效果分析[J].實用醫學雜誌,2013,29(23):3892-3894.

[7] Shingles (Herpes Zoster) 2018.

https://www.cdc.gov/shingles/about/transmission.html(accessed 4 Dec 2018).

[8] 權婭茹, 李長貴. 水痘和帶狀皰疹及其疫苗. 中國食品藥品監管, 2019, 183(04):87-91.

[9] 陳維開,藍雪花,謝花雲,招蘭芝,關健紅,文金玲.帶狀皰疹臨床護理、發病誘因及遺留神經痛影響因素研究[J].檢驗醫學與臨床,2019,16(20):2995-2999.

[10] 王家雙,包佳巾,魏星,杜雯瓊.帶狀皰疹後神經痛臨床調查分析[J].中國疼痛醫學雜誌,2011,17(04):198-200.

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