愛滋病患者的暮年
2020年12月01日18:48

原標題:愛滋病患者的暮年

原創 小晝 極晝工作室

資料圖。圖源視覺中國

摘要:白春萍看上去比實際年齡蒼老10歲,因為常年服藥,脂肪重新排列,臉上、腿上的轉移到肚子上、背上,那些脂肪像團塊一樣堆積錯落。而邢建文常遭妻子辱罵,就因枕頭碰到妻子等等瑣事。他曾想過結束生命,又被生活拽了回來。更有一對老年夫妻,因為子女的歧視,相繼自殺。根據聯合國愛滋病規劃署數據顯示,截止2019年底,全球50歲以上人口存活HIV感染者,估計人數為790萬,新發感染人數約為12萬。就國內而言,近8年間,該年齡段病例數據持續攀升。

在藥物的作用下,他們會一直活著,跟常人的壽命幾乎等長。一線藥用完,他們換二線藥,對二線藥產生耐藥性了,只能再用千元以上的自費藥。漫長的歲月,羞於啟齒的病痛跟尊嚴纏繞在一起,他們躲在角落,一面期盼健康,一面步入黃昏。

搜狐新聞追光計劃與聯合國愛滋病規劃署合作,在世界愛滋病日這一天,推出主題為「重視預防關愛」的特別報導。

文 | 張雅麗

編輯 | 毛翊君

比衰老更老

那是一張75歲老人才有的臉。乾癟,只有一層褶皺的黑黃皮膚,鬆垮地掛在顴骨上,面頰深陷。

作為湖北省第一批被投藥的患者,白春萍至今吃了17年的藥。藥物使她的脂肪發生轉移,脖頸處長了一個直徑超過她頭圍的良性脂肪瘤。那個巨大的包,高聳著,一旦觸碰,連著後腦勺一起發麻,還有腫脹感。她的肩頸常年弓著,身高看上去只有一米四左右。藥物讓她的骨密度降低,五節腰椎,碎了兩節,幾層棉衣底下,綁了一塊堅硬的護腰。

其實,白春萍今年只有64歲。

白春萍肩頸處的良性脂肪瘤。張雅麗攝

11月20號這天,均川鎮衛生院“溫馨家園”活動室旁的角落里,被丟棄的藥盒塞滿了垃圾桶。國家免費藥,藥盒外部寫著。每隔三個月,周圍村鎮的愛滋病患者聚集在這裏,取藥,接受隨訪。

隨州均川鎮,二十世紀初湖北省的愛滋病重災區,這裏的患病人群多是老年人。這天來取藥的患者不到三十人,無論男女,他們都面色黑黃,面頰乾瘦。那是不同於長期戶外勞作變化的膚色,經年累月,服用抗病毒藥物,他們的肝臟受損,代謝的反應就留在了皮膚上。白春萍尤其明顯。

“吃這個藥,害怕別人看不起嘍。”白春萍站在桶邊說道。

發完藥後,被藥盒塞滿的垃圾桶。張雅麗攝

更多的病痛,來自於精神壓力。

在均川鎮一家嘈雜的餐館里,刷刷兩聲,窗簾被徑直拉上,門也被迅速反鎖。邢建文壓著聲音說,“你們不會笑話我吧?”

他看上去戰戰兢兢,肩膀瑟縮在暗藍色的廠服里。在之後兩個小時里,他眼皮耷拉著,有時又高頻閃動。因為緊張,他的聲音和麵部肌肉一樣緊繃,好幾次,他差點被自己的口水嗆到。

邢建文57歲,2015年被確診感染HIV。五年過去,藥物控制住了他體內的病毒載量,但沒能讓他回到原來的生活。

“絕對不能說,說了她又懷疑我在外面‘有事’。” 他沒敢告訴妻子,今晚自己不回家吃飯。不過想來,妻子也並不關心。信任、尊重和關愛,在邢建文被告知感染的那一天,就什麼都沒了。最先消失掉的,是夫妻間的信任。儘管不知道邢建文是同誌,但妻子知道,這病的傳播途徑之一,是性。他騙她,自己確實是跟一個女人接吻過,就感染了。對此,妻子已無法原諒,從此對他的行蹤充滿狐疑。

“你不用特意用公筷,我們都知道,這不傳染。” 吃飯時,有人善意地提醒他。幾經猶豫,邢建文才將公筷放到一邊。遲疑了一下,他又用紙巾擦了擦筷子的頂端,才伸向餐盤。

得了這個病,沒有人能自在地活著。

72歲的蔡秋蓮無法獨自取藥。她住的村子交通不便,離當地疾控中心有三十多公里。前年,同樣患病的老伴兒騎著電動車,翻下田坎意外死亡。年齡大了,吃了十幾年的藥,蔡秋蓮的臉上也只剩下一層鬆垮的皮膚。2006年更新的身份證擺在面前,信用社的人說,證件照上的人不是她,取不出錢。唯一的兒子倒插門去了唐山。現在,取錢、取藥的事,只能全指望給同村的侄媳婦。

每天一睜眼,從早晨8點開始,吃侄媳婦領回來的三種免費藥,還有治冠心病、高血壓、腰椎的藥,岔開吃,一直吃到中午12點。破了頂的磚房裡,大隊上給的六十隻雞、一隻豬、一貓一狗,跟她一起生活。雞和豬吃55塊一袋的飼料,蔡秋蓮吃82塊錢維持十幾天的藥。

生活還有什麼指望呢?別把人家給的豬餓死吧。蔡秋蓮說。

她不說實話

早年間,李彩霞恨透了那些賣血的人。1997年因為一場車禍,她在醫院輸了血,就那一次,感染了HIV。2009年開始,李彩霞在當地開始參加愛滋病心理干預社區組織。

九十年代,一袋400CC的血,能拿到三四十塊錢,在當時,是將近一個工人大半個月的工資。村民們趨之若鶩,大量青壯年為了養家餬口,紛紛去賣血。直到1998年,被國家明令禁止,這場用命換錢的行動才漸漸停息。

56歲的李彩霞,腿部發生脂肪轉移。張雅麗攝

幾年後,代價很快顯現。2001年,繼北部的河南省發現愛滋病村後,均川鎮富家棚村也開始發現第一例愛滋病死亡病例。之後的幾年,均川乃至隨州地區,出現大量村民死亡。白春萍和蔡秋蓮,都是因為丈夫去賣血,自己被感染的。光蔡秋蓮的家族中,就感染了五口人,兩個侄子沒多久就死了。

當年賣血的人們,在十幾年後,一大部分已步入中老年。而近些年,仍然不斷有新的老年人,出現在感染者名單上。愛滋病公益組織白樺林全國聯盟負責人(以下簡稱“白樺林”)白樺告訴《極晝》,在經濟相對落後的邊遠地區,暗娼是老年人患愛滋病的重要原因之一。

“老年人們確實還有性需求,但並不是所有都合乎道德。”從2006年開始,魏振華就待在均川鎮的公共衛生科里,在距離他不到一米的那張椅子上,來的患者一開口,看看眼神,他就知道對方是怎麼回事。

這類交易主要發生在茶館、麻將館等農村閑散人員聚集的地方。二三十塊錢,或者一些小便宜,總歸是比種地來錢快。安全措施,對他們來說,也是成本。況且,有的人不喜歡用,哄騙一下,對方也就不用了。

11月,魏振華再次見到周國良夫妻。“她不說實話。”問診之後,他欲言又止。

今年8月,先是妻子張貴芬查出了HIV陽性。在衛生科,魏振華曾問,接觸過什麼人嗎?張貴芬說,九十年代賣過血,地點說不清了。張貴芬特意叮囑魏振華,別告訴丈夫周國良,不然他會打死她。

從那時開始,魏振華就看出張貴芬撒謊。愛滋病的潛伏期往往是8到10年,根據個人體質不同,發病時間多數會更早。按照時間推算,按常理來看,早該發病了。魏振華隨訪的時候發現,張貴芬喜歡泡麻將館,有村民見過她跟鄰村一個妻子早逝的感染者時常來往。男人去年發病,死了。

一個月後,周國良也被確診感染。張貴芬反而看上去鬆了口氣,夫妻兩人,究竟誰傳染誰,說不清了。原本激烈爭吵過的老夫妻,一夜之間迅速達成共識,怎麼感染的不重要了,治病更要緊。

周國良拿到確診報告。張雅麗攝

魏振華跟張貴芬說,我知道你是怎麼感染的,如果你不好好吃藥,還出去害人,我就不給你藥了。那個看上去幹瘦木訥的農村老婦,只能點頭。

隨著中國城鎮化的浪潮,大量農民湧進城市。有時,為了照顧孩子,夫妻雙方不會同時進城。這些人出現在工廠、工地,以及城市的各個角落,他們除了生存,也有生理需求。在採訪中,有人在工廠里,跟著一個女老闆很多年。後來,他檢查出HIV陽性,連同妻子也一起感染了。他回到了家裡,謀了份保安的活計,和妻子尋醫治病,繼續過“有一天算一天的生活”。如果不是感到愧對妻子,他本打算放棄治療。

他們盼著他死

不是所有人都死於病毒。

對於多數農村家庭來說,當一個人步入老年,伴隨著勞動能力的逐漸弱化,他在家庭環境中的權力地位開始逐漸讓渡給子女。如何活著,對於老年愛滋病患者來說,不再完全由自己掌握。

那道上鎖的門,那張輓聯,李彩霞到今天都記得,白色的上聯孤零零地貼著。這是李彩霞第四次來到這扇門前,她希望這一次,能勸服裡面的老婦人去服藥。

起初,這戶人家的父親在外面染上了愛滋病,把母親也感染了。兒子們知道後,對他極其反感。農村的老人們,一輩子的大事就是幫襯子女成家立業,綿延香火。患了愛滋病的老人,困擾更多。當地有一個共識,家裡有愛滋病老人的男孩,更難成家。拋開人們懼怕病毒不說,生病後,家裡的經濟必然垮掉大半,嫁娶,過日子,哪一樣都要錢。老年愛滋病人更加體弱,經年需要人照顧。家裡有個愛滋病父母,對一個適齡男青年來說,不光丟人,還會影響到自己未來的生活。

沒多久,這位老父親就自縊了。當地疾控中心對老人的妻子跟蹤隨訪,但老婦人自己沒有電話,只能打到兒子們的手機上。後來,老人的兒子說,“再多管閑事,老子用刀捅死你。”

李彩霞決定上門。第一次去,她假裝問路,認下了家門。第二次去,老人的兒子在家,李彩霞坐在車里,沒敢上前。第三次去,她把車停在遠處,坐了很久,瞅準兒子出門,她下車上門。勸說去做檢測的過程,有將近半個小時,老婦人始終低頭坐在那裡,一聲不吭。臨走,李彩霞給她留了一張字條,上面是自己的電話。“如果想通了,想活命,隨時來找我。”她特意叮囑老婦人,別跟兒子說。

但是半年過去,李彩霞始終沒接到老婦人的電話。直到第四次上門,她才發現,門口的白色上聯是輓聯。

“他們盼著我死,我也盼著我死。”早年間,另一個老年愛滋病患者躺在床邊,握著李彩霞的手。自從得了病,他被家人關進了一間小屋。到了吃飯的點兒,妻子給他送進來,這屋子,別人一般不進。每一次,他用過的一次性餐具都被立刻扔掉,後來,他的飯也連同被扔掉。沒熬多久,他就過世了。

很多患病老人,活著跟死去如出一轍。

蔡秋蓮害怕生病,一生病,花錢不說,還要去看醫生護士的冷臉。但因為患了愛滋病,抵抗力差,她三天兩頭到村上的衛生所打針輸液。村里就那麼些人,醫生護士都知道她有愛滋病。

“你這個病啊,我們都不樂意給你瞧。”一紮針,醫生護士們就這麼說。輸液的時候,她總被安排到離別人最遠的那個床。獨身的七十歲農村老人,要麼陪著笑臉,要麼就不吭聲。她怕哪一天,人家真不給治了。

患者長年累月地接受治療。張雅麗攝

確診以來,邢建文在家裡也成了被嫌棄的對象。最開始,妻子拒絕吃他做的飯菜,後來明令要求他必須用公筷。分餐具,分被縟,就連衣服要是一起洗了,她也生氣。

外孫出生,小小的一個,邢建文想抱抱,妻子不許。趁她不在,他偷偷抱著,被正好進屋的妻子撞見。她一把奪過孩子。

自從那次,自己的枕頭滾到妻子身邊,她大發雷霆後,邢建文就再也沒有跟她在一張床上待過。羞恥、屈辱、懷疑,在兩個共同生活過二十餘年的人中間滋生,更不要談推心置腹。邢建文不能告訴她,也不打算告訴她,愛滋病真正的傳播方式是什麼。他寧願一直被誤解,被嫌棄,也不敢冒險告訴妻子真相。他想都不敢想,這個農村婦女如果知道自己是一個同性戀,會有什麼反應。

“這幾年,我已經很討厭她了。”邢建文垂著眼睛。

走向消失

鬧鍾響了。晚上八點,邢建文從餐館的椅子上彈起來,要趕回家吃藥。如果晚吃半個小時,他會焦慮得給病友打電話諮詢。邢建文也懼怕生病,他斷定,如果生了病,妻子不會讓孩子們到醫院來照顧自己的。在家裡,就算遞個東西,妻子也不會讓他和孩子們直接接觸。她覺得,那樣會把“不潔”的病,傳染給孩子們。

對於關愛的渴望,其實是一直存在的。如果不是妻子在外地打工,兩人分居兩地,或許他不會在網上下載那個社交軟件,就不會染病。如果患病後,妻子能用稍微平和的態度對待自己,也許他不會再次打開那個軟件。去年,邢建文在一個同性社交社區里,遭遇了“殺豬盤”。不到一週,轉給對方11萬。

“他就每天關心我,問我身體怎麼樣,心情怎麼樣。”這是邢建文轉錢的動因。

疫情里的那個夜晚,得知錢沒了,妻子爬窗戶進來,對邢建文破口大罵。他出了門,關上手機,打算結束這一切。一個人走在路燈下面,想到兒子大學還沒讀完,他還是走回了家。

生活還得繼續。

多數老年愛滋病患者,是漸漸從人群中消失。因為藥物反應太大,身體受不了,是他們放棄治療的主要原因。也有人面對各方壓力,索性失訪(醫生跟隨訪對象失去聯繫)。

想要隱藏自己的狀態,甚至會延續到一些患者的生命盡頭。一個患者是大學教授,得知情況後,堅決不接受治療,他怕一旦確診,自己的死亡原因上會出現“愛滋病”的字樣。到時候,火化都可能出現阻力。“有些殯儀館,是不接受愛滋病人的。”白樺坦言。

我國的愛滋病防治工作到今天,投放藥物至少經曆了三次迭代。21世紀初,人們腋下夾一個蛇皮袋,到疾控中心領藥,半袋粉末狀的藥,往肩上一扛,背回家喝。孜然一樣的粉末,味道又衝又濃稠,很多人喝不下去,不治了。

治療17年,白春萍嚴格遵照醫囑,直到現在,國家的三代免費藥,她幾乎全吃過一遍。現在,她的骨密度和肝腎功能都受到了損害,同時也產生了一定的耐藥性。醫生只能保守治療,讓她換上二線藥。雖然醫生停止了她曾服用的一種藥,但這藥已使她比正常患者更早地產生耐藥性。這意味著,原則上能吃十年的藥,白春萍大概只能再吃五年。不久後,白春萍將不得不選擇自費藥。如果繼續治療,一瓶藥幾千塊。

一位患者的藥物。張雅麗攝

相比之下,能夠使用手機的老年患者似乎更幸運一些。

62歲的左保國,患病以後,社交範圍驟然縮小。在去年,得知患病之前,他家庭穩定,工作體面,在單位里是各種活動的活躍分子。患病後,左保國立即辭掉了單位活動組織中的職務,開始整日待在家裡,能不出門就不出門。與心理落差相比,患病的羞恥和無助更加折磨著他,在很長一段時間里,左保國難以勸慰自己。

“白樺林”有一個特殊的病友交流群,裡面全是中老年愛滋病患者,接近有500人。用藥、生活、情緒等方方面面的困惑,在群裡總能被一些患病多年的病友解答。可左保國從來不在群裡發言。他偷偷查看過群裡的所有群成員,竟然發現了自己的同事。“絕不能說話,說了話,他就發現我了。”他心頭上那把劍,還是懸著。

儘管如此,在“草木皆兵”的現實世界之外,左保國開始覺得,終於有一個安全的地方可以容納自己。

(為保護採訪對象隱私,文中患者均為化名)

註:聯合國愛滋病規劃署對本文亦有貢獻,在此表示感謝。

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