她接觸了上千位孤獨症兒童,探究這個群體背後的“秘密”
2020年06月29日21:22

原標題:她接觸了上千位孤獨症兒童,探究這個群體背後的“秘密”

在對一個10歲孤獨症男孩進行測試時,心理學家易莉不小心把一盒筆碰撒在了地上。男孩突然說:“您是故意的對不對?”

易莉愣住,問:“什麼?”

“故意把筆撒地上看我的反應。”男孩回答。

驚訝於男孩的反應,這段科研過程中的小插曲被易莉發在了微博上。過去的時間里,她和她的團隊接觸過上千個孤獨症兒童,他們中,有的像這個10歲男孩一樣有著無異於常人的智商,也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清;有的專注於數字、植物或者元素週期表不理會整個世界,也有的會突然大哭大鬧、大喊大叫。

總有孤獨症兒童的家長問她:“這個研究對我們有什麼用?”易莉和團隊成員希望能通過無數次測試、實驗,探索孤獨症背後的機製,為治療和干預提供理論支撐。“哪怕無法轉化,對於理解孤獨症的本質也會有一定的作用,而且我希望在科研結果的指導下,能夠改變一些干預的思路。”

近日,世界經濟論壇(達沃斯論壇)發佈2020年度青年科學家榜單,對推動科學前沿作出貢獻、推動社會平等的全球25位傑出青年研究人員進行表彰,他們來自14個國家,其中5位來自中國,易莉作為北京大學心理與認知科學學院研究員入選。

她希望有一天,每個孤獨症兒童可以得到針對性的訓練,同時不被偏見和標籤捆綁,成長在更友好的社會環境里。

電影《海洋天堂》劇照,文章在片中飾演一名孤獨症患者。圖片來自網絡

探索孤獨症背後的“機製”

易莉第一次接觸孤獨症兒童,是在中山大學任教期間。在一位精神科醫生的引薦下,她和孩子們相處了一段時間。

“他們喜歡正常孩子不喜歡的東西,可能不喜歡機器人,但是喜歡元素週期表,而且特別專注,專注到不受任何干擾。”易莉說,從那時起,她開始對這個群體感興趣。“以前在美國讀書時做過一些關於兒童的研究,但是後來接觸了孤獨症領域,覺得這個領域有很多未知的、可以探索的東西,很有挑戰性。”

易莉從那時起開始專注於孤獨症領域的科研探索。2015年,她回到母校北京大學就職,擔任心理與認知科學學院研究員、博士生導師。團隊里有8位博士和2位碩士,過去的時間里,他們接觸過上千位孤獨症兒童。

北京大學心理與認知科學學院研究員、博士生導師,孤獨症研究者易莉。受訪者供圖

易莉的博士生李琪(化名)第一次接觸孤獨症兒童是在本科入學後不久,那年,她所在的心理學系組織學生參加誌願活動,李琪去了一家孤獨症康複機構。

印象最深的是一個“長得特別漂亮的小男孩”,人群中能一眼看出他外貌的出眾,但接觸後李琪發現,男孩臉上沒有任何表情,也幾乎不做任何動作,旁人逗他時沒有任何反應,甚至所有人一起做操時,他也要靠誌願者幫忙抬起手臂和腿。整個活動自始至終,小男孩沒有說一句話。

活動結束後,李琪向機構老師詢問了男孩的情況,對方說,男孩的病症程度是班里最嚴重的,基本不能對外界產生任何反應。那時,李琪第一次有了投入孤獨症領域研究的念頭,“他們也應該跟同齡的小朋友一樣,有屬於自己的快樂時光。”

另一位學生倪瑋也是在公益活動中第一次接觸孤獨症群體,腦子裡全是不解:為什麼他們不跟人接觸?為什麼他們動不動就哭?為什麼他們連老師都不理?“覺得挺可憐的,好像沒有人能理解他們。”倪瑋的情感路徑和李琪一樣,從驚訝到同情,再到有了研究和幫助的動力。

李琪和倪瑋都進了易莉的實驗室。在實驗室里,他們把研究方向集中於孤獨症的社會認知障礙的機製、早期視覺注意、孤獨症早期篩查和新型康複手段的研究。

有時候,工作人員會在實驗室的電腦屏幕上展示一張人的面孔,隔著一言不發的空氣,和孤獨症兒童面對面。

紀錄片《認識自閉症》海報。圖片來自網絡

放在電腦上的儀器可以捕捉孤獨症兒童的眼動軌跡,諸如無意識迴避人的眼睛等細節,都可以被精準捕捉,這一細節表明孤獨症兒童對眼睛(特別是威脅性面孔的眼睛)存在厭惡感,會引起他們的生理喚起以及不適感。

類似的實驗還包括觀看動畫,實驗被設計成遊戲模式,畫面中,一隻小動物走的是隨機路線,另一隻小動物走的是重複路線,普通兒童對二者沒有偏好,但孤獨症兒童會特別喜歡看走重複路線的那一隻。

也有時候,實驗也需要孤獨症兒童的父母共同參與,在與父母互動的過程中,通過儀器監測孩子的腦部活動。

通過這些實驗,易莉和團隊成員希望可以探索孤獨症背後的“機製”,為孤獨症的臨床干預提供理論指導。

易莉和她的團隊。受訪者供圖

因為有難度,才更說明值得被研究

易莉和學生們的實驗對象大多數是3到6歲的孤獨症兒童,給孤獨症兒童做實驗的難度要遠遠大於正常兒童。

2013年,美國精神病學會頒布了《精神疾病診斷與統計手冊》第5版。其中對“孤獨症譜系障礙”的診斷設立了兩個核心標準:社會交流和社會交往缺陷;局限、重複的行為方式、興趣或活動。

他們中的很多人難以忍受變化、喜歡有規律的生活,如果有一天在半夜驚醒,也許以後的每天夜裡都會在同一時間醒來;有人會在售貨阿姨多給了一個冰淇淋球時大發脾氣或者哭著跑走;有人只接受坐在幼兒園的第二張凳子上,有人只吃黃色的食物,土豆或者豆芽,有人會因為明亮的光線、吸塵器和空調的嗡嗡聲崩潰……

因此,易莉在實驗設計上需要充分考慮實驗任務的難度、時間長短和趣味性,遇到不配合的小朋友是常有的事。有時候,僅僅是安排孤獨症兒童坐下這件事,就很容易觸發對方的敏感源,有的孩子會覺得“要被上課了”然後引發強烈牴觸,還有的則害怕失敗,如果遊戲過程輸了可能立刻情緒失控。沒有別的辦法,只能不停鼓勵。

起初,在實驗中大哭大叫不配合的孩子讓實驗員不知所措,“父母都在旁邊,我卻把他們的孩子弄哭了”,漸漸地,他們開始有了應對棘手情況的經驗。

電影《雨人》劇照。圖片來自網絡

易莉回憶,在一些測試中,成年人可以不需要理由地執行程序:看到圓形按左鍵,看到三角形按右鍵,但這樣的要求對小孩子來說並不奏效,他需要足夠充分的故事性,例如將按鈕設計成卡通圖案,將圖形比喻成餅乾,然後告訴他們小兔子吃三角形餅乾,小熊吃圓形餅乾,如果看到三角形就點小兔子、看到圓形點小熊。

不止如此,很多時候,實驗所需要佩戴的儀器也不能被孤獨症兒童接受——他們很可能無法忍受有東西放在自己頭上。在一些腦成像實驗中,易莉和同事們只好把設備做成有意思的、或是奇奇怪怪的帽子,有時提前發給小朋友讓他適應幾天,也有時候小朋友出現在實驗室,發現在場的每個人頭上都戴著一頂奇奇怪怪的帽子。

倪瑋則會隨身帶著一些小玩具,在實驗中引導孩子們的注意。有一次,她需要抱著孤獨症孩子坐在椅子上,引導他們看大屏幕上的畫面,但很多孩子注意力集中不了,剛過了三秒鍾就不願意繼續看了。起初倪瑋用手指著屏幕,希望能引導他們注意屏幕,這樣的方式收效並不明顯。後來倪瑋想到了在孩子面前搖晃小沙錘,讓他們對沙錘產生興趣之後,再將沙錘放在屏幕後面,把他們的目光吸引到屏幕上,最後再拿開沙錘,實驗得以順利進行。

倪瑋始終記得,在直博面試時,老師問:“相比於做正常兒童的探究,做孤獨症兒童研究最大的困難在哪裡?”一瞬間,經曆過的各種各樣的困難都從腦袋里湧出來了,“有難度才更說明它需要被研究、值得被研究。”

“有用”的科研

剛剛進入孤獨症研究領域時,總有孤獨症兒童的家長問易莉:“這個研究對我們有什麼用?”學生時代,易莉主修發展心理學,研究的問題側重哲學角度,很少考慮臨床意義是什麼。她曾在一次採訪中提到這一困惑:“我不能告訴他:其實沒什麼用,就是我們要發文章,需要你這個數據,這樣想真的太自私了。”那時候,易莉覺得這個問題很難回答。

漸漸地,隨著和醫生、家長以及患兒接觸越來越多,她開始重新思考。她發現,對有孤獨症兒童的家庭來說,陪孩子成長像一場持久戰,身心壓力如影隨形。“他們非常非常需要幫助。”

在美國科學雜誌,“引發孤獨症的原因是什麼?”一直被列為125個重大(前沿)科學難題之一。直到如今,關於孤獨症,何時發病?發病原因是什麼?和基因的關係有多大?受哪些因素的影響?諸如此類,依然是醫學界無法回答的問題。

由於孤獨症呈長期慢性病程,約90%的患者病情持續終生,半數以上患者需要終生照顧和養護,因而,父母至少有一方要辭職,陪孩子做訓練和干預。一些孤獨症兒童學校實行家長陪讀製度,白天孩子在學校上課、課間活動、吃飯、午休,都需要家長在身邊陪著。陪讀家長的群體中,大部分都是媽媽。“這就意味著很多家庭中的女性喪失了追求事業和自我的機會。”

經濟壓力是顯而易見的,精神壓力則在無形中蔓延。家長們很難收到情感反饋,就連對規則的訓練,也常常收效甚微。孤獨症兒童像一台精密但沒有情感的機器,輸入程序,然後對現實做出反應。經過訓練,孤獨症兒童可以在母親流淚時拿著手帕上前擦眼淚,在父親臥病在床時端著湯藥喂到嘴邊,但這些都不能代表他們具備了關心的能力,而僅僅是訓練的結果。

“干預其實是把規則揉碎了、掰開了教給他,告訴他規則是這樣的。流眼淚表示對方很難過,但難過是什麼意思?他們的障礙在於理解別人的情緒。”易莉說。

壓力之下,很多家長甚至會在精神和情緒上出現問題。

易莉曾在去醫院的孤獨症門診調研時遇到一位患兒母親,“拉著我在那不停地說,也不希望你給她什麼建議,其實也不是找你要建議的,她就是想說說,說著說著‘嘩’地就哭了。”

電影《星星的孩子》劇照。圖片來自網絡

平日裡,在實驗室做測試時,普通孩子的家長往往把孩子送來,然後坐在一旁玩手機打發時間,但孤獨症患兒的家長精力永遠在孩子身上,有的時不時過去給孩子送點水、喂點食物,有的和熟人抱怨每月能領到的殘障補貼很少,也有的會和其他家長談論自己孩子最近的變化。有一次,倪瑋聽見一位母親說,整個家庭花了很多心思在孩子身上,但收效甚微。也是說著說著,就哭了起來。

除此之外,有的家長病急亂投醫經常被騙,參加“一個月根治孤獨症”的課程,購買“能治療孤獨症”的橄欖油或者鐵鍋;有的有的陷入焦慮或者抑鬱,也有的不堪重負離異甚至自殺……

這些都在無形之中促使易莉思考自己所做的科研工作及其背後的社會意義。

和臨床科研的即時反饋相比,易莉所從事的基礎科研往往需要更長的時間完成一個項目,還有一部分可能根本無法轉化為直接推動孤獨症治療的成果。

起初,易莉不僅很難回答家長的疑問,自己也會“時不時都在懷疑做的這個東西有沒有意義”。但漸漸地,她開始在自己的研究中尋找平衡點。

她會在做實驗前給到場的家長開講座,分享最新的科研成果,讓他們更多地瞭解這個領域,降低“被亂七八糟的產品”矇騙的風險,同時,她開始希望自己做更多“有用的科研”,“哪怕無法轉化,對於理解孤獨症的本質也會有一定的作用,而且會我希望在科研結果的指導下,能夠改變一些干預的思路。”

北京大學心理與認知科學學院研究員,孤獨症研究者易莉。受訪者供圖

後來,再被問起“這個研究對我們有什麼用”時,易莉會耐心地解釋這一意義。

慢慢地易莉發現,和普通兒童的家長相比,孤獨症兒童家長更願意送孩子過來參加測試,前者會想:“你怎麼拿我的孩子當小白鼠呢?”但孤獨症兒童家長不同,“他們知道科研對這個領域而言意味著什麼,覺得總有一天你能幫助整個世界提高對孤獨症的認識,從而能間接受益,他們很願意。”易莉說。

“接納和自己不一樣的人”

無論是易莉還是她的學生們,隨著研究的深入,他們發現,第一印象里的“內向”“孤僻”“有智能障礙”等標籤並不能將這個群體完全概括,每個孩子都是不同的,這在學術上被稱為“異質性”。他們發覺,“看到的孤獨症患者越多,就會越發現自己知道的少。”

他們中有些看上去很內向,不關心身邊發生的一切,但用易莉的話說:“並不是對所有東西都不感興趣,只不過他感興趣的東西跟常人可能不太一樣。”

有的孩子對數字特別敏感,會專注於研究萬年曆,隨便問曆史上的某一天,對方都可以算出是星期幾;有的孩子從小學一年級起開始研究植物,很多別人沒聽過的植物名他可以脫口而出;還有的喜歡學英語,有的能識很多字,有的鑽研圓週率,有的愛看《動物世界》……

但同時,有的孩子展現出迥然相反的“外向”,他們愛說很多話,但多半是自言自語;會將性格中的外向不恰當地表露出來,比如大吵大鬧,大聲尖叫,不受控製。倪瑋說,一開始實驗時,有孩子會突然上來將她抱得很緊,把她嚇壞了。“但他們只是用此方式表達他們的熱情和喜歡。”

電影《自閉曆程》劇照。圖片來自網絡

這些特徵讓貼在孤獨症患者身上的標籤越來越牢固。很長時間里,孤獨症都被列入“兒童精神分裂症”,即便後來精神診斷手冊將之列為獨立病症,在民間,依然有人把孤獨症患者武斷地視為“精神病”“傻子”。

偏見逐漸演化成行為,孤獨症兒童在校園內遭遇霸淩的現象並不罕見,“家長聯名讓學校開除孤獨症同學”的新聞也不止一次見諸報端。

另一個極端是,孤獨症又在不同程度上被浪漫化。在西方,人們將難以和外界溝通的兒童視為“仙女偷換下來的”,在中國,他們則被稱為“星星上的孩子”。荷李活電影《雨人》塑造了一位能在賭場憑藉記憶力贏八萬六千美元的“孤僻天才”,美國電視劇《生活大爆炸》則塑造了一位有187超高智商的年輕物理學家,但事實上,很多孩子只有普通的智力水平,有的甚至存在智力缺陷。

易莉覺得,偏見和浪漫化都不利於社會對這個群體的理解,“客觀比較好”。

她說,每年的4月2日,不是叫“孤獨症日”,而是“世界提高孤獨症意識日”,它的意義就在於提醒人們世界上還有這麼一群人,和我們不一樣。“國際上有一種聲音認為,孤獨症不能算是一種病,而是一種狀態,他們是很特別的一群人,不是病了,只是和常人不一樣,適應不好我們的社會。那我們是不是應該給他們創造一個更寬鬆的環境。”

易莉曾特意把自己的孩子送到孤獨症學校待了幾天。當時,有孤獨症兒童的家長過來問易莉:“你家孩子有什麼問題啊?看著這不挺好的嗎?”

“我就是想讓她接觸接觸孤獨症兒童。”易莉回答。

那時候,女兒不滿三歲,放學後,易莉問她感覺如何,小女孩懵懵懂懂,好像能感覺到那些孤獨症兒童好像和其他小朋友不太一樣,但她太小了,也說不出來到底是什麼不一樣,唯一確定的是,“玩得挺開心的”。

如今,回憶起女兒和孤獨症兒童們一起跳舞的場景,易莉依然覺得感動,“我想讓她知道這個世界上有這樣子的孩子,希望她能學會共情,學會接納社會上和自己不一樣的人。”

文 | 新京報記者 王雙興 實習生 孔寧婧

編輯 | 陳曉舒 校對 | 吳興發

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