調研報告:卵巢癌患者面臨專業信息獲取難、新藥可及性低等痛點
2020年05月08日11:15

原標題:調研報告:卵巢癌患者面臨專業信息獲取難、新藥可及性低等痛點

  中新網北京5月8日電 (記者 李亞南)“中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研”(以下簡稱“調研”)結果近日發佈,調研發現,患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點,分別是:專業信息獲取難、新藥可及性低和經濟負擔重。

  2020年5月8日是第八個世界卵巢癌日,由白求恩公益基金會發起、再鼎醫藥支持開展了“白求恩關愛女性健康行動之予她時光·樂享新生-卵巢癌患者關愛項目”。其中,“中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研”(以下簡稱“調研”)結果正式發佈。本次調研通過在線上患者社區及患者群發放問卷的方式進行,旨在聚焦和瞭解卵巢癌患者及家屬在治療過程中遇到的困難及痛點,近千位患者和家屬參與了此次調研。

  本次調研結果顯示,超過八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個以上的患者群,並關注多個癌症科普公眾號,但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業治療信息難。同時,儘管超過九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平台如微博、微信等為主要信息獲取渠道,但超過92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來自於醫生的科普和建議,希望獲得更專業的治療指導。

  中國醫學科學院腫瘤醫院婦瘤科主任及大外科副主任、北京協和醫學院婦產科學系副主任吳令英教授指出:“近年來,臨床診療過程中,我們發現越來越多患者和家屬在確診後都會積極地在網絡上獲取疾病診療信息,積極‘自救’。其中一些信息獲取比較全面充分,且能和主治醫生積極溝通的患者家庭,可以和專家形成良性互動,治療配合度和依從性也能相應提升,一定程度上幫助到患者的預後。”

  吳令英教授補充表示:“但另一方面,我們也看到,惡性腫瘤治療較為複雜,但因網絡信息分散、良莠不齊,一些片面或者錯誤的信息可能導致患者盲目參照其他病友的治療經驗甚至不遵從醫生的治療方案,這樣不僅給醫生臨床診療造成了障礙,還可能讓患者進入治療誤區,延誤病情。未來醫院和醫生除了臨床診療工作之外,也應該更加積極地參與到疾病科普的工作中,提供更加系統和專業的診療信息與建議,縮小患者在治療中的信息鴻溝。相信隨著患者和家屬對於疾病信息掌握程度的不斷提升,也將有助於改善疾病的預後,以卵巢癌為例,配合科學規範的治療,相信患者的生活質量和生存時間將能進一步提升。”

  本次調研結果還顯示,84.48%的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創新治療方式的認知有限,僅瞭解當前的治療手段;而在瞭解創新治療手段的患者當中,18%的卵巢癌患者因為家庭經濟原因無法負擔創新藥物的治療費用。治療信息缺失和經濟負擔沉重,是患者獲取卵巢癌創新治療方法的主要阻礙。

  “近幾年,國家通過對創新藥的優先審評審批不斷加快療效確切並且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當一部分患者因為不瞭解或是經濟原因無法用上新藥。”吳令英教授表示,“例如去年年底剛剛獲批上市的新藥尼拉帕利,可用於鉑敏感複發卵巢癌患者的維持治療,同時其用於晚期卵巢癌一線維持治療的新適應症剛剛也被FDA批準,並且已經在國內提交補充新藥申請並被納入優先審評。無論患者是否有BRCA突變,尼拉帕利都能顯著延長其無進展生存期,未來將成為唯一一種單藥用於卵巢癌一線維持治療的PARP抑製劑,有望改變目前的臨床治療格局。因此,我們一方面需要通過各種渠道提高患者及家屬對於創新治療方式的瞭解,另一方面也呼籲這些創新藥物能夠盡快納入國家醫保目錄,降低支付壓力,讓創新藥切實惠及更多的患者。”

  據介紹,基於患者的實際需求,世界卵巢癌日期間,白求恩公益基金會攜手全國婦瘤領域十餘位專家,希望通過在線義診和新手患者家屬關愛營等項目,為患者提供專業、貼近自身情況的疾病診療信息,同時探索一種多方助力的抗癌新模式。(完)

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