被乙肝身份捆綁的人
2019年08月27日11:58

原標題:被乙肝身份捆綁的人

“一句話都不敢講,開不了口啊,沒法開口啊。”問他是否會把感染乙肝的事實告訴身邊人時,趙剛語速陡然急促起來,拖長了尾音。

這個中年男人對乙肝身份諱莫如深,在心裡塵封了近30年。

根據2018年3月世界權威醫學雜誌《柳葉刀》發佈的報告,全球有約2.9億人感染乙肝病毒。中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝向澎湃新聞記者介紹,中國乙肝病毒感染人數約占全球感染者的30%,位居世界第一。

2018年《柳葉刀》發佈數據,2016年中國乙肝病毒總感染人數位居世界首位。

國內這一龐大的感染群體中,包括了乙肝病毒攜帶者和乙肝患者(慢性乙型肝炎和乙型肝炎相關肝硬化)。根據世界衛生組織數據,健康的成年人在感染乙肝病毒後,不到5%的人會轉為慢性感染(乙肝);在轉為慢性感染(乙肝)的成年人中,20%-30%會發展到肝硬化和(或)肝癌。

乙肝病毒難以根除,但可預防,可檢測,可控製。健康人可以通過接種疫苗達到預防效果,乙肝患者則可以通過服用藥物來控製病毒量或依據病情進一步治療。

像趙剛這樣的乙肝攜帶者,各項肝部相關檢查正常,無需治療。只要做到定期監測、生活規律,可以終身和乙肝病毒“和平相處”。即便如此,趙剛仍然難以啟齒。

長期以來,乙肝病毒感染者一再遭遇汙名化。有人誤認為一感染乙肝病毒,“乙肝三部曲”(乙肝、肝硬化、肝癌)就會接踵而至;還有人誤以為乙肝病毒能通過呼吸道和日常接觸傳染。

一條條因偏見劃出的鴻溝,將乙肝病毒感染者隔離在外,波及至他們的工作、學習、交友、婚姻和生育。

沉默的流行病

乙肝是一種“沉默”的流行病。

它在疾病早期階段無症狀或表現出良性疾病的特徵,發病方式較為隱匿,從感染乙肝病毒到發展為慢性肝臟疾病或肝癌間隔數十年。大多數乙肝病毒感染者不血檢便無法得知病情,有的甚至在就醫時已經發展到了疾病晚期。

在慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)中,乙肝病毒感染者分為六類。

趙剛是家中唯一的乙肝病毒攜帶者,關於傳染途徑,他後來作了很多種假設:可能是所在的農村醫療水平條件落後,共用了針頭;也可能是一種傳統的治療手段,俗稱“放血療法”,當有人中暑或者感冒,會用未經嚴格消毒的小刀割破病人的手指頭,病毒就通過血液傳播了。

2019年大學剛畢業的蔣青青入職體檢前身體並沒有任何的異樣,乙肝兩對半檢查(註:又稱為乙肝五項,包括乙肝表面抗原、乙肝表面抗體、乙肝e抗原、乙肝e抗體、乙肝核心抗體,可以檢查是否感染乙肝及感染的具體情況)卻出現了異常。她說不清為什麼感染,也不知道攜帶時長,只知道兩年前的體檢還一切正常。

蔣青青的乙肝兩對半檢查。受訪者供圖

蔣青青想過可能因為洗牙或補牙,口腔的創面遭遇了乙肝病毒的侵襲。

乙肝病毒有哪些感染途徑?在《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)中明確表明,乙肝病毒主要經血液(如不安全注射等)、母嬰及性接觸傳播。其他如修足、紋身、紮耳環孔、醫務人員工作中的意外暴露、共用剃鬚刀和牙刷等也可傳播。

中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝稱,據估計,目前我國慢性乙肝病毒感染者約7000萬例,慢性乙肝患者約2000~3000萬例。北京大學公共衛生學院教授、博導劉民及其團隊今年3月發表的研究《2030年:中國消滅乙肝》(Countdown to 2030: eliminating hepatitis B disease, China)表明,目前我國乙肝診斷率只有19%,治療率僅為11%。

未被診斷出來的乙肝患者可能會錯過最佳治療時間。而有的乙肝病毒攜帶者卻聽信了虛假廣告,盲目治療、過度治療。

尋醫問藥

“查出來(乙肝病毒)啊,身上背著個炸彈一樣。”考慮到未來的婚姻和工作,趙剛多了一個心結。

對乙肝的無知又恐懼,22歲的乙肝病毒攜帶者趙剛開始“亂投醫,亂吃藥”。

上世紀九十年代末,主打根治乙肝的虛假廣告席捲著各大媒體。

趙剛曾被欺騙過,花了幾千塊錢服用了兩種所謂的特效藥,均不見效果。

但他還是一頭紮進了尋藥的無盡深淵里。

他還曾在天涯論壇的醫學版塊問診過。那裡曾有個人專門開了帖子,“病人報生辰八字,他就回帖開方,”趙剛不僅自己相信,還拉上家人,身上有不適便會問發帖人。他還會經常去網上瀏覽有關民間偏方的神奇療效,如今回想起來,趙剛只覺“可笑”。

天涯的帖子。受訪者供圖

土方法趙勇也嚐試過,聽說隔壁村里有個人吃了銅錢草乙肝痊癒了,全家便出動去山間採藥。回家把銅錢草曬乾,磨成粉,裝到膠囊里連續服用三個月。折騰一番,趙剛的肝臟不堪重負,停止服用後,肝功能才恢復正常。

在尋找乙肝根治藥物的泥濘里,90後沈丹也曾一度深陷。

2012年7月,大二的沈丹去工廠應聘暑假工,因為乙肝“小三陽”(註:意為感染乙肝病毒)被拒。而在前兩年,沈丹乙肝兩對半正常。沈丹對乙肝所知甚少,她慌了,採納了親姨娘的建議,去了一家經常在電視上打廣告的肝病醫院。

那裡的醫生恐嚇說沈丹以後會因此無法結婚生育,但如果接受治療可以恢復健康。沈丹於8月接受了所謂從國外引進的療法“高氧自體血回輸”——從體內抽一袋子的血然後注入臭氧,再輸回體內。

醫生告訴她,如果血液不乾淨,血袋上會粘連著肮髒物,沈丹瞥了一眼,確實“髒乎乎的”,沒有多慮的沈丹從此踏上了六年的治病之旅,前後花了將近六萬元,最後才發現乙肝無法根治。

卓美芳的丈夫是乙肝病毒攜帶者,通過母體傳播感染上的。他一開始並沒有重視乙肝,很大程度是因為母親、舅舅、姨媽均為乙肝攜帶者,他們身體也沒有出現過問題。

除了單位每年例行體檢,卓美芳的丈夫並沒有主動做過乙肝相關的檢查。直到今年,由於工作的忙碌與勞累,在5月單位例行的體檢中,他的肝功能出現了異常,血清丙氨酸氨基轉移酶(即穀丙轉氨酶)超過正常值四倍以上。

卓美芳丈夫肝功能檢查。受訪者供圖

複檢時,他的病毒量DNA(註:乙肝病毒DNA判斷人體內存在乙肝病毒的多少和傳染程度)也超標,遵照專家醫生的囑託,卓美芳的丈夫服用了乙肝藥物恩替卡韋。

卓美芳丈夫乙肝病毒DNA檢查。受訪者供圖

世界衛生組織建議將口服藥物替諾福韋或恩替卡韋用作抑製乙型肝炎病毒最有效的藥物。與其它藥物相比,很少會產生耐藥性(註:耐藥性一般是指病原體與藥物多次接觸後,對藥物的敏感性下降甚至消失,致使藥物對該病原體的療效降低或無效),容易服用(每天一片),且副作用極小,因此僅需進行有限監測。

2019年3月20日起,“4+7”城市(註:試點地區範圍為北京、天津、上海、重慶和瀋陽、大連、廈門、廣州、深圳、成都、西安)開展試點國家首次藥品帶量採購,恩替卡韋、替諾福韋這類一線乙肝用藥也出現了大幅度降價,正大天晴的恩替卡韋分散片降至一個月僅17.36元。

正大天晴恩替卡韋分散片,0.5mg一片,共28片,17.37元。 億友App的網帖截圖

受益於該政策,藥價對於在上海的卓美芳夫婦沒有任何壓力。

接納與隔離

“最大的敵人不是病毒,因為病毒可以控製......(我們)更關注的是這個疾病的本身。”在卓美芳眼裡,乙肝的治療最大的病症不在於疾病本身,而在於乙肝患者的心魔。

34歲的卓美芳,和有乙肝攜帶的丈夫認識半年後確認了戀人關係。當時戀愛一個月左右,丈夫向她坦白自己通過母體傳播感染上了乙肝。卓美芳考慮到自己乙肝兩對半檢查一直顯示有抗體,並且丈夫也告訴她如果有抗體並不會傳染給她,因此卓美芳並沒有放棄這段感情,而是選擇了接納。

自從卓美芳丈夫檢查出肝功能異常後,身邊的同事、領導都知曉了他的情況,領導考慮到他的身體狀況,格外體恤。好強的他擔憂工作的晉陞會擱淺,加上剛服用抗病毒藥物,肝區會隱痛,頭部脹痛且睡不安穩,為此他一度情緒消沉。

“你把自己當做一個病人你就真的是一個病人……可能後期的晉陞沒有你的份,我只要你人活著。”卓美芳不斷勸慰丈夫,在她心裡丈夫只是比普通人每天多服一粒藥。

而更多乙肝患者們在與自身病毒鬥爭時,還在對抗著來自外界的隔離與歧視。

80後的錢雲便因為乙肝攜帶者的身份,遭遇過學業歧視。

2003年大學入學體檢,檢查出“大三陽”(註:意為感染乙肝病毒,相比於小三陽,大三陽病毒複製和傳染性強,病情未必比乙肝小三陽重),但肝功能正常的錢雲被教育部直屬的一所211高校強製休學一年。與錢雲同系的八人,均因此被迫休學一年。

2003年3月3日教育部、衛生部和中國殘疾人聯合會修訂了《普通高等學校招生體檢工作指導意見》,規定患有慢性肝炎並且肝功能不正常者,學校可以不予錄取,但是肝功能正常的攜帶者除外,使得乙肝攜帶者的求學有了法律保障。

相關政策的推進使得錢雲休學一年後重回課堂,但是這八個人被單獨分配在一個宿舍。

為了避免人際交往的歧視,對其他人,錢雲選擇了隱瞞。

90後的方凱也是乙肝攜帶者,在他看來,身邊的人對乙肝的恐慌和偏見居多,他們總誤認為乙肝病毒會通過共用餐具傳染。

2005年,方凱上了高中,一個月回家一次,如果在家中吃飯,使用的一直是一次性碗筷。他不記得是誰主動提議,只記得家中備了不少一次性筷子。

2018年過年,方凱去親戚家吃飯,對方在桌上放了一雙公筷,表示這是文明的行為,但方凱心裡清楚她意有所指。

還有一次,研究生畢業後一夥男生聚在一塊吃飯,其間一個男生要夾菜,見他搆不著,對面的男生主動幫他。被幫助的男生反而有些羞澀,對方說“怕什麼,我又沒有乙肝,放心大膽地吃”。方凱心裡被戳了一下,他悶著頭,沉默著。

《柳葉刀》在2011年發佈的《中國的乙肝歧視》文章中分析了乙肝歧視的來源,一方面是對乙肝病毒的無知和誤解,許多人錯誤地認為他們可能通過日常接觸感染;一方面是一些中國製藥公司和醫療中心發佈誇大疾病傳染性和嚴重性的廣告,來兜售所謂的治療和補救措施;另一方面是執法跟不上法規製定的步伐,仍然有公司僱主繼續要求求職者進行乙肝檢測。

機遇的失與守

乙肝攜帶者的身份,讓他們與機遇失之交臂過。

方凱畢業於國內比較有名的軍工類高校,研究生階段學習的是航空航天專業。2015年畢業時,導師建議他考博或者去航天科研院所。考慮到研究所都是國企或央企,方凱害怕體檢不合格,以及考慮到科研院所常年出差在外,假如以後服藥將給工作帶去不便,於是選擇了放棄,告訴導師“想去外面的公司闖一闖”。

乙肝病毒攜帶者體檢項目。 公益組織億友製圖

同樣錯失一次機會的還有趙剛,不過溜走的機會他最終還是緊緊地攥住了。

2001年,趙剛換了工作去了另外一座城市。2002年他參加了浙江省的公務員考試,面試和筆試第一名的他卻因為體檢被拒絕。

1996年公佈並在2001年修訂的浙江省《國家公務員錄用體檢標準》中明確規定,乙肝檢查測出大三陽、小三陽者,視為體檢不合格,不能錄用。

趙剛乙肝兩對半結果是“小二陽”(註:意為感染乙肝病毒。小二陽屬於不穩定狀態,可能轉為乙肝小三陽),對此他提出異議。人事局要求醫生給出是否合格的意見,最終,趙剛被劃為“傾向於不合格”。

用人單位開了集體會議,經討論告知趙剛“不合格”。落選的趙剛回去時,騎著摩托車,大雨頂頭澆下來,分不清臉上是雨水還是淚水,只能夠感覺到那種貼著皮膚,透進神經的冰涼。

“整個心情,就是完蛋了,這麼個好的機會,就破碎掉了。”與此同時,趙剛認為“理由不是很充足”、“不公平”,悲憤的情緒盤踞在心頭。

但他從沒有放下考公務員的堅持,每年都在備考,在等政策放開,在等屬於他的一個位置。

2005年1月20日,國家人事部、衛生部推出《公務員錄用體檢通用標準(試行)》,正式取消對乙肝攜帶者的限製。

在2005年公務員取消乙肝攜帶者限製前,趙剛心裡也經曆過一番掙紮。趙剛一方面擔心因體檢被拒的事情在單位里鬧大,被同事知道自己乙肝的身份。另一方面讓他更害怕的是因為體檢限製仍然存在,如果筆試面試通過,“萬一體檢階段被刷下來的話,(會)更加難過”。

但是所有的掙紮最終讓位於內心的不甘和上進心,他一考就是七年,其間幾次進入面試終究落選。2009年,踩著年齡限製的尾巴,35歲的趙剛如願考上公務員,進入行政機關工作。

愛情的選擇題

26歲的宋菲,因為乙肝身份被擋在了愛情門外。

初二時,宋菲的親戚見她身材削瘦並且膚色黝黑,說“你去查查肝,身邊有人肝不好,也是又黑又瘦的狀態”。於是宋菲進行了兩對半檢查,不料結果是小三陽。

2018年11月,在一次聚會上,宋菲認識了大她五歲的男士。彼此心生好感,在確認戀愛關係前,宋菲袒露自己是乙肝小三陽的事實,讓對方考慮幾天。拖了將近一週時間,男方拒絕了她。

男方給出的理由是不知道如何面對家人,也不想承受未來的種種不確定性,他直言“喜歡,但不至於喜歡到能接受這個事情的程度”。那會兒,宋菲好像心裡錘進了一顆釘子,是那種隱秘卻能真實感觸到的痛楚。

同樣失去愛情的還有蔣青青。

2019年大四剛畢業的蔣青青,找了一家醫療器械公司,被人事告知體檢不合格。回去複檢的蔣青青把肝功能和乙肝病毒DNA進行了補充檢查,均出現異常。

知道結果的當天晚上,蔣青青聲淚俱下地和異地的男友通話。電話那頭的男友說“哎,你別哭了”,他起先以為女生在鬧小脾氣,語氣里流露出些許不耐煩,甚至是責備。

蔣青青把體檢結果告訴了男友,他的一句“哎呀,你這都沒事”,在她看來更像是陌生人不痛不癢的安慰。最終男友給出的回答是“無法跟父母交代”、“不喜歡了”。6月8日,蔣青青和“不夠勇敢”的男友分手,這段感情無疾而終。

關於未來的愛情,蔣青青表達了自己的擔憂,並坦言“不是那麼敢去邁出那一步”。

作為妻子,卓美芳反思自己沒有督促丈夫留意身體狀況和定期體檢。自從丈夫病毒量攀升,卓美芳在網絡上搜索大量相關的信息,她說自己“幾乎每天上班都泡在那個論壇裡面,搜索不同的關鍵詞”,主動去瞭解抗病毒的知識。

“他查的還沒有我查的多。”卓美芳語氣輕鬆滿是愛意,聽不出絲毫責備。醫生說抗病毒需要補充維生素但不能服用維生素片,卓美芳便每天會給丈夫上午備好一杯新鮮的檸檬水,晚上一杯現榨橙汁。

生育的憂與樂

乙肝病毒攜帶者沈丹於2019年5月順利誕下一名男嬰。孩子一出生就接種了乙肝疫苗和免疫球蛋白。

乙肝母親所生的新生兒應及時接種乙肝疫苗和注射乙肝免疫球蛋白(24小時內),二者聯合使用阻斷母嬰垂直傳播的療效高,在完成乙肝全程免疫接種1個月後進行隨訪判斷是否阻斷成功,是目前理想的阻斷措施。

母嬰阻斷方法。 公益組織億友製圖

沈丹和丈夫是通過相親認識,沈丹向他袒露了乙肝病毒攜帶的情況,男人堅持與她在一起,二人於2018年元月結婚。沈丹丈夫此前接種了乙肝疫苗,沈丹肝功能檢查也正常,去醫院肝病科諮詢後,兩個人才決定要孩子。

因為沈丹孕期肝功能以及兩次乙肝病毒DNA檢查均正常,所以整個產期並未服藥。然而在孩子是否母乳的問題上,沈丹一度憂心忡忡。

據《中華實驗和臨床感染病雜誌》2018年發佈的內容,如果母親未服用抗病毒藥物,新生兒接受規範的聯合免疫後,鼓勵母乳喂養。若發生以下的情況( 母親乳頭皸裂、滲血、母親肝功能異常、新生兒口腔潰瘍、黏膜損傷者)暫停母乳喂養,待痊癒後可恢復正常母乳喂養。

專家醫生的建議結合乙肝媽媽群裡的經驗,沈丹選擇了母乳,後來因為奶水不充足,才選擇了配方奶粉喂養。

80後的錢雲妊娠期間檢查是大三陽,肝功能正常,乙肝病毒DNA載量大於10的8次方(註:檢測值大於10的三次方就說明乙肝病毒DNA呈陽性,乙肝病毒複製活躍,傳染性強)。

《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)中提到,妊娠中後期如果乙肝病毒DNA載量大於2 ×106 IU/ml,在與患者充分溝通、知情同意基礎上,可於妊娠第24~28周開始給予孕婦替諾福韋、替比夫定或拉米夫定,降低病毒載量可減少母嬰傳播。

錢雲最終在醫院簽下知情書,孕晚期30周服用拉米夫定進行抗病毒。

對於服用抗病毒藥物的乙肝孕婦來說,生育的壓力主要來自四個方面:第一孩子是否會被傳染;第二吃抗病毒藥物對孩子是否有影響,又該選擇什麼藥物;第三服藥後,是否能停藥,如果不停藥,是否會產生經濟壓力;第四,怎麼跟周圍人解釋不母乳。

“權衡利弊,選擇最優項。”理性的錢雲和丈夫順利地度過了所有壓力。錢雲在孩子滿月後停止了服藥,病毒在幾年內未反彈。雖然病毒量穩定,但是錢雲總擔心突然有起伏,並未選擇母乳,已經想好措辭的她對外界稱奶水不足或者兩三個月就要上班乾脆放棄了母乳。

孩子入幼兒園之前,在婦幼保健所進行了第一次乙肝兩對半的檢測,拿到結果的錢雲,不聽使喚的手像晃動篩子般劇烈顫抖著。在這之前,錢雲做了最壞的打算,如果病毒阻斷失敗會對小孩隱瞞。她甚至有過冒險的想法,如果孩子因此無法入學,她會讓侄子代替兒子去體檢。

當HBSAb(註:乙肝表面抗體,指對乙肝病毒的抵抗力)處“陽性”二字赫然出現在眼前時,錢雲幾乎大叫出來,她欣喜若狂,這意味著孩子阻斷成功,產生了保護性抗體。

錢雲用力抱緊兒子,狠狠地親了口,一句“兒子你真棒”脫口而出。小孩瞪大烏溜溜的眼睛,一臉茫然,他還不能理解母親失態背後如釋重負的心情。

乙肝媽媽群裡為一個母嬰阻斷成功的媽媽祝賀。

在即將發表的2019版《中國慢性乙肝防治指南》中,中國疾病預防控製中心 (CDC) 2014年對全國1~29歲人群進行了乙型肝炎血清流行病學調查,結果顯示1~4歲、5~14歲和15~29歲人群的HBsAg(註:乙肝表面抗原,是已感染乙肝病毒的標誌物)流行率分別為0.32%、0.94%和4.38%,與1992年比較,分別下降30.2倍、11.5倍和2.2倍。

不能說的秘密?

“心態放好一點唄,幹嘛自己折磨自己呢?”即將步入而立之年的方凱顯得坦然,時不時跟上幾聲輕鬆的笑聲。

不過方凱並沒有主動把乙肝病毒攜帶的情況告訴過身邊任何同學和朋友,他認為“說幹嘛呢,沒有用”。

對於70後的趙剛,乙肝這個詞早已紮根在他心裡,長成了粗壯的大樹,給他的人生投下一片濃重的陰影。趙剛將乙肝身份視為不能說的秘密,他頂多和網絡上匿名的病友互訴衷腸。

“認識的人哪敢跟他談論這個事情,哎。”語音剛落,他深深歎了一口氣,陷入了沉默之中。

在90後的宋菲看來,乙肝給她唯一的衝擊就是戀愛上遭遇的挫敗感,但是這次愛情的不順利反而讓她正視乙肝,也正視了自己。她堅持著合理飲食、管理身體、定期檢查,認為生活本身就是治癒良劑。

宋菲也仍然堅持會在戀愛前告訴對方自己是乙肝病毒攜帶者的身份。

對於陌生人,她還是有所保留,“我要去和他說下,打消他的顧慮嗎?打消不了,其實這個需要社會的力量。”

(為保護受訪者隱私,文中患者均為化名。)

參考資料:

1、柳葉刀《2016年全球流行,治療和預防乙型肝炎病毒感染:模型研究》(2018)

2、世界衛生組織《病毒性肝炎感染的預防與控製:全球行動框架》(2012)

3、世界衛生組織《全球肝炎報告,2017》

4、《中國的乙肝歧視》(2011)

5、《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)

6、中國病毒病雜誌《感染乙型肝炎病毒的育齡女性臨床管理共識》(2018)

7、劉晶華,蔣佩茹《圍產期乙型肝炎病毒母嬰垂直傳播的防治》(2017)

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