殘障有人曰:不勵誌脫口秀里的故事
2019年07月24日11:44

原標題:殘障有人曰:不勵誌脫口秀里的故事

2019年6月5日,由上海同達人本兒童關愛發展中心與上海有人公益基金會主辦的“2019殘障有人曰·小型不勵誌脫口故事彙”在黃浦劇院小劇場舉行,脫口秀演員是殘障人士和他們的親人、朋友、同學。

這是一場“不勵誌脫口秀”,因為在殘障人生活中,除了自強不息、除了勵精圖治,還有很多日常的、精彩的事情跟大家分享。主持人楊青風說,沒有特殊的孩子,只有特殊的眼光;沒有殘疾人,只有殘疾的環境。只要接受,一切就會變得不同。

對於一些人來說,殘障是障礙,而對另一些人來說,殘障是一面鏡子,可以照出生活中被忽略的細節,幫我們重新認識生活。下面我們就來聽聽這些故事。黃奕芸演講(07:04)黃奕芸:致我們暖暖的小時光

大家好!我叫黃奕芸,是福建師大的一名大三的學生。幾天前,我一個在小學實習的舍友,向我抱怨說,她所在的班有個“外星小朋友”,她覺得這個孩子非常不禮貌,居然敢指揮老師做事情,如果老師不同意的話還要大喊大叫。聽完後,我向舍友解釋:“其實那是因為你不瞭解這個小朋友。自閉症的孩子都是來自遙遠的星星,他們因為聽力敏感的原因所以說話比較大聲,而且又不太會察言觀色,只會直接地表達,所以看起來很‘不禮貌’。”我的舍友對我的回答感到驚訝,我得意地告訴她,會瞭解這些全是因為我有一個“外星朋友”,她叫亦然。

我們之間的故事不是很長,大概五年,也不是僅限於我和亦然之間,而是屬於我高中的班級15班。我今天想分享的,就是“我們”和“外星朋友”亦然。

高一結束後,文理分科讓整個年級重新洗牌,15班就是我們和亦然邂逅的地方。其實亦然在高一的時候在年級里就挺有名氣了,她跟高一班級一起參加集體舞比賽,一直在操場大喊她們班一定第一名,大家都知道我們2016級有一個“星星的孩子”,只是我們沒想到,她居然被分到了我們班——亦然要在15班“降落”了,這讓我們這個新班級特別地期待。是的,我們並沒有老師家長們說的那些擔憂。亦然是我們的語文老師柯柯的孩子,柯柯一開始跟我們介紹她的時候,和我們說了幾條關於亦然的“星球規則”,這讓我們對這個“外星朋友”充滿了好奇。

第二節語文課,亦然來了。她綁著兩條麻花辮,手裡拿著一疊紅包,緊緊地拉著柯柯的胳膊,飛快地走進了教室。坐在最後一排的她,接受著全班同學的目光洗禮,但亦然可能都沒有意識到,她只是坐在位置上,頭低低地擺弄著手裡的紅包袋,偶爾抬起頭撇一撇教室里的人,但很快又沉浸到自己的世界里了。

亦然真的是“外星朋友”!她會在開心時晃一晃椅子,心情低落時突然“痛哭流涕”;她希望地球每一天都在過春節,她會不厭其煩地問你同一個問題;她會在鈴聲一響就立刻站起來“逃離”教室......

時間就那樣偷偷地溜走了,一恍到了高三。亦然也跟著我們來老校區上學了,教室門邊最後一排永遠有亦然的位置,但亦然不再像高二那樣每天都來了,或許是同學們意識到在一起學習的時間不長了,亦然偶爾缺勤的時候班里總有人問柯柯,亦然呢?都高三了還敢曠課!亦然一直都是一個人坐在後排,到了高三,亦然的同桌位突然火了起來,幾乎是一天換一個同桌,可謂是鐵打的亦然,流水的同桌。

我和有人公益基金會的蔡聰老師提到這件事的時候,他奇怪地問我:“欸?高三的學習那麼緊張,為什麼你們不會覺得亦然影響了你們的學習呢?”對於這個問題,我一時之間回答不上來,因為直到蔡老師和我聊天之前,我都沒有想過這個問題,我想我們可能都沒有去注意過這個事情。

那時,書桌里練習冊和試卷堆得滿滿噹噹,課桌上唰唰的筆聲此起彼伏,亦然偶爾情緒上來了哭出聲,前排的同學就會很熟練地抽出紙巾,頭也不回地給後一排的亦然送去。亦然拿過來擦一擦,也很熟練地遞給鄰桌的同學。鄰桌的同學也是頭也不抬,右手一伸,接過紙巾往紙簍一丟,手收回來繼續奮筆疾書,亦然的“值班同桌”也會騰出一隻手輕輕地撫著她的後背,亦然很快就平靜了下來。

以前我們覺得,好像是我們一直在遵守著亦然的外星“規則”。亦然很害怕聽到“還剩__分鍾”,但老師們又很習慣說“好,還剩下十分鍾我們講一下這道題”,於是班里就有同學寫了張溫馨提示的小紙條貼在講台上,提醒老師們。

類似的小故事很多很多,班里的同學一直在默默地守護著我們的外星朋友,可到了後來,我們才發現,亦然也在小心翼翼地遵從我們的“規則”。比如,亦然在課堂上突然大叫的時候,前排的同學轉過去對她說“亦然,噓!”亦然很快就會安靜下來;如果我們有課堂小測,亦然怕吵到我們,會站起來對老師說“我去辦公室找媽媽”;她也從一開始抗拒到後來接受“媽媽有時是媽媽,有時是語文老師”,下課鈴一響,她就跑上講台對語文老師唸咒語“變回媽媽”。亦然雖然是隨班就讀,不參加我們的考試,但我們語文課的課前演講,亦然沒有一次缺席,儘管她的演講的主題永遠是她摯愛的Kimi&JOJOE;學校舉辦的班級合唱比賽,亦然也跟著我們參加,她是台上唯一一個拿著稿子唱歌的人,卻又是那樣認真地跟著旁邊的同學走位、做動作....亦然她或許已經開始適應“地球”的生活了。

亦然一開始對於我們來說是神秘的,除了言行舉止上的特別,亦然一直保持的“雙麻花”髮型也引起了我們的注意。有一次我問柯柯,為什麼不給亦然換個髮型呢?是為了在人群中更容易找到她嗎?柯柯的回答讓我們一臉懵,“哈哈哈不是啦!是因為亦然中午要睡午覺,我覺得綁兩個麻花辮髮型不容易亂,我懶得再給她重新紮頭髮啦。”這讓亦然的“神秘”再一次垮台了,其實她也沒有很特別,她也就是個普普通通的小女生,還有一個會小偷懶的媽媽。到了後來,柯柯果然應我們的要求給亦然紮了幾次馬尾,這也算是在畢業前滿足了我們一個小小的願望,紮著高高馬尾的亦然看起來真好看。

最近和柯柯聊天,她告訴我,亦然最近情緒有些波動,她的自我意識開始慢慢地覺醒,她似乎開始察覺到自己和別人不太一樣,也開始意識到自己的“不好”。聽到柯柯說的話,我的心裡突然有點難受,畢業後的我們都在忙著長大,亦然也是如此,她跟我們一樣,都有長大的疼痛和代價。多麼希望她永遠無憂無慮,但我也知道,這種覺醒,長遠來說,對她對柯柯都是一件值得祝福的好事。

我站在走廊,跟蔡聰老師講述著我們的高中故事,眼前是實習高中的操場,這讓我想起了高考的那天,亦然穿著最喜歡的旗袍來為我們加油,那個紮著雙麻花的小女生憨憨地對我們笑著說,這寓意著“旗開得勝”!

當時合唱比賽改班歌的時候,我們就留下了這樣一句歌詞:“我們是天上的星星,在天空相遇又分離。”就像我們的演講主題“生命本來的樣子”,其實每個十五班的同學都是一顆星星,只不過大家的光芒都不太一樣,亦然是那顆最亮的星星,正因為光芒不同,我們之間的故事才會那麼美好難忘。劉惠演講(11:08)劉惠:後來的時間都與你有關

大家好,我叫劉惠,是一個六歲男孩兒的媽媽。說實話,因為我和老公都是視障人,當兒子出生的時候,我們既為他的出生感到高興,又有些擔心。視力不好,究竟能不能把孩子照顧好?是不是會有很多困難?我心裡一直很糾結。

也許你想像不到,孩子出生後直到出院前我都沒抱過一下,一是家裡人沒讓我抱過,二是自己的確不會抱。記得出院那一天,我讓護士幫忙把孩子放到被子上,她說了一句話,讓我至今記憶猶新,她說:都當媽了,怎麼能不會抱孩子呢?你自己抱。那句話我想我這輩子都不會忘記,因為正是那句話,讓我第一次伸出手,抱起了自己的孩子。

儘管我視力有障礙,儘管在多數人眼裡我也是需要被照顧的對象,但在那一刻,我不再糾結,覺得自己是一個母親,懷裡有我需要保護的寶貝,我就要承擔起保護他、照顧她的責任。這個想法,讓我回到家開始嚐試著為孩子做每一件事情。換衣服,洗澡、喂奶、換尿不濕,甚至生病之後的喂藥等等。別人都說我是個很棒的媽媽,可是只有我知道,自己在做每一件從未嚐試過的事情時,內心其實是有著惶恐的。因為,雖然看過了一些育兒經,但是,裡面沒有一個經驗是視障媽媽該如何養育孩子的。所以,我做每一件事情,都是摸著石頭過河。有的時候方法對了,自然OK,但是,錯了的話,我也會付出一些代價。

兒子剛學會翻身,有一次我讓他爸爸看著他,忽然就聽“咚”的一聲,孩子掉到了地上。爸爸很無辜地說,我以為他距離床沿有點兒距離,不會掉下來,誰知道我還沒來得及摸到孩子,他就掉下來了。於是,為了避免這樣的事情再次發生。每當孩子在床上玩耍時,我都會用被子,枕頭等圍城一個封閉的小空間,這樣孩子就不會輕易掉下來了。後來,孩子越長越大,我便給他買了護欄。基本上在他三歲之前,想自己玩耍時,我都會給他製造一個封閉且安全的小環境。

由於很多奶瓶的刻度都是透明的,我給孩子衝奶粉的時候總是看不清楚,於是,我拿深色的彩紙剪成一個斜三角形,用透明膠帶貼在相應的刻度旁邊,這樣既方便看又防水。可是這樣我是看見刻度了,全盲的老公還是沒辦法衝奶粉。我找來喝藥的小量杯,告訴老公一杯就是30ml,剛好一勺奶粉要用30ml水來衝,於是,老公把量杯接滿水倒進奶瓶,再倒進相應比例的奶粉,奶就衝好了。以此類推,洗澡、換尿不濕、喂飯,甚至喂藥我們都逐漸熟練了起來。

我那時候覺得照顧嬰兒真是不容易。後來才知道,孩子一旦會走、會跑了,作為視障媽媽,帶起來才是真的不容易。孩子三歲的時候,有一次在院子裡和小朋友玩兒,孩子們越跑越遠,我開始跟著跑,直到想給他喝水,才發現原來我一直跟著的不是自己的兒子。我圍著院子喊孩子的名字,可是一直沒聽到回應,當時心裡十分著急。正在這個時候,孩子突然跑到我身邊,跟著孩子一起來的還有他姥姥。原來,孩子找不到我,哭著自己跑回家找姥姥,拉著姥姥來找媽媽了。此情此景讓我難以平靜,難道我就不能自己帶孩子出來玩兒了嗎?我把這個困惑傾訴給了專門面向視障人開辦的視障熱線,一位接線員正好也是視障母親,恰巧我們都屬於低視力。她建議我可以給孩子買一些顏色鮮豔的衣服。我受到啟發,給兒子買了一件當時還比較流行的螢光綠色的衣服,穿上這件衣服,他在小區院子裡玩兒,我很容易就找到了。我還告訴孩子,以後爸爸媽媽在外面叫你,你應該馬上答應,但兒子有時候會忘。於是,他自己想出了一個主意,讓我固定在一個地方等他,他有事兒就到固定的地方找我。逐漸,我跟兒子出去有了更多默契,找不到人的情況也很少發生了。

我已經多年不為照顧孩子而糾結了,儘管未來可能還會面臨很多意想不到的問題,但我始終相信那句俗話:只要道德不滑坡,方法總比困難多。隨著孩子的長大,我和老公也曾很長時間陷入到了新的糾結:孩子越來越大,他會不會介意我們的視力障礙呢?然而,一次幼兒園的樂高課,讓我對這個問題有了新的認識。

那天,我和他爸爸一起觀摩孩子的積木課。老師讓孩子們隨意拚插,老師問到兒子插的什麼,兒子居然站起來大聲說:老師,我插的是盲杖。我和他爸爸都驚呆了,內心甚至有些懊惱,但更多的是尷尬,因為這樣全班家長和同學都會知道我們是盲人。我們想,如果小朋友都知道我們是盲人,那兒子會不會遭到歧視?會不會一下子覺得很傷心?擔心是沒用的,事情就那麼直愣愣的,一點兒先兆都沒有地發生了,我和他爸爸也只能緊張地等待事情的下一步發展。誰知,兒子剛說完,就有小朋友問,盲杖是幹什麼的?兒子說,盲杖是幫助盲人走路的。緊接著另一個小朋友說,能教我怎麼插盲杖嗎?兒子說,可以呀。然後,另一些小朋友也紛紛湊上來說,我也想插盲杖。就這樣,一個我們認為本該十分尷尬,可能會演變成不可收拾的局面居然被化解了,而孩子們還在高興地插著盲杖。就在那一瞬間,我忽然意識到,我和他爸一直糾結的真正原因,其實不是孩子是否介意我們的殘障,而是因為我們自己太介意自己的殘障了。因為介意,我曾糾結要不要姥姥代替我去給孩子開家長會。因為介意,爸爸曾糾結要不要陪孩子出去玩。

其實,在視障父母中,我們這樣的“介意”並不少見。而我想說,這些介意才真的可能給孩子的成長造成負面影響,這種影響甚至可能伴隨孩子的一生。相反,如果我們能從內心真正接納自己的障礙,這種接納也會傳遞給孩子。就像這次積木課,孩子每天看著爸爸自然地拿著盲杖上下班,插積木的時候也就很自然地想到了盲杖,他並不覺得盲杖有什麼不光彩。

作為一個六歲孩子的視障母親,我最大的感受是,自從生下兒子的那一刻,後來的時間都與他有關。但我與他的關係,其實與殘障無關。就像每個母子都有自己的方式相處一樣,視障只是我和兒子之間獨特的相處方式。在這種方式中,兒子在慢慢成長,我也在成長。李冰演講(15:53)李冰:有我在,你別怕

大家好,我是李冰,有兩個女兒,大的12歲,小的9歲。生兩個女兒的媽媽挺多,但像我這樣厲害,能生一個不是唐氏綜合徵的,又能生一個唐氏綜合徵的,就不多了。

今天我主要是跟大家講一講我跟我們家老大,就是有唐氏綜合徵的那個孩子之間的故事。

故事開講之前,必須要介紹一下,我的大女兒叫鄧靖允,不叫唐寶,也不叫蜜糖天使。

她來到這個世界的第二天,主治大夫面容特別嚴肅地來到我們病房,悶不吭聲地給她做了很長時間的檢查。在這種沉默的氣氛中,我的一顆心逐漸沉了下去,彷彿意識到了什麼,也不敢開口詢問。直到最後,主治醫生跟我們說,她是21三體綜合徵,也就是我們說的唐氏綜合徵。當時我的腦袋一片空白,別說21三體綜合徵,連三七二十一都搞不清楚了。只聽到醫生後來的一長串詞彙里,有先天愚形、呆傻、活不長等等。

接下來,我們全家都陷入了一片愁慘的空氣里。生了這麼個孩子,在不知道她是唐氏患兒之前,我當時就在想,她怎麼長得這麼醜,現在更是沒辦法接受,加上週圍的人一說,我和老公就開始想,醫生說了她沒希望,也活不長,長痛不如短痛,這樣大家都輕鬆。所以我們每天都在商量到底怎麼能把她“弄死”。

當時老公建議說,執行這件事情要我來。我一聽就火了,憑什麼是我來。他跟我說,因為我有便利條件,比如喂奶的時候不小心用乳房把她鼻子堵住,或者晚上睡覺不小心用被子把她鼻子摀住等。我一聽堅決不幹,說要來他來,我肯定來不了。結果他也不來。

後來發現我倆都沒法主動下手,就開始想被動的方法。聽醫生說,患唐氏綜合徵的幼兒體質都很弱,一生病要立即送醫,否則很容易死亡。我倆就商議說,萬一她生病了,我們就拖延一下,再把她送到醫院。結果我們這烏鴉嘴,在她出生後第107天的時候,因為受涼,她半夜突發高燒。我發現後,一腳就把睡夢中的老公踹下床,說:“趕緊換衣服,動作快點!”我倆抱起她就往醫院衝,跑得比誰都快。好在一切都很及時,很快她就退了燒,再次陷入了夢鄉。我和老公相顧無言,突然間就笑了。用現在的話說,我們那就叫嘴上說不要,身體很誠實。

看著病床上的這個小生命,她是我們帶到這個世界上的,是跟我們血脈相連的。如果我們都不要她了,她在這個世界上多可憐,就算長痛不如短痛了,她去了另外一個世界,也會是一直這麼可憐的吧。一想到這,我就特別想哭。於是,我下決心說,既然是我把她帶到這個世界上來的,不管她將來有沒有希望,那我就要對她負責,用盡我的一切去包容她,保護她,不要讓她這麼可憐。

出院回家後,我就像換了一個人,好像被施加了永久耐久光環,自動回血回藍,努力地照顧著她。身邊再有七大姑、八大爺跑來跟我講說這孩子怎麼樣的時候,我甚至會跳起來質問他們,難道她不是一個生命嘛?

回想起當年說過的話,我覺得我真的就是“狼人”,比“狠人”還要多一點。我跟家裡親戚說,她就是我的孩子,不管她是什麼樣的,她都是我的孩子。她活在這個世界上,沒有礙著過誰,誰也沒有資格說她不好,我也不求著誰,就算她是團泥巴,我也要把她帶大。

這話感動了很多人,也得罪了很多人。在當時的我看來,這些都不重要,我根本不在乎別人怎麼看我,因為魯迅先生說過,真正的猛獸都是獨行。但可能我當時對魯迅先生有點誤解,因為猛獸帶著“弱智”就威風不起來了。

接下來的幾年,我帶著她,有時候我會看到她其實跟別人家孩子一樣,比如她會吃飯穿衣打遊戲。有時候我又煩得要死,因為唐氏綜合徵也會吃飯穿衣打遊戲。但,我要用溫馨感動自己,用痛苦來磨練自己,她就是我生命中的天使,是最甜蜜的蜜唐寶貝。我必須偉大,誰讓這坑是我自己挖的呢。實在扛不住的時候,我就對著老公發一通脾氣。久而久之,我們不打不相識,就成了最好的兄弟。

但這一切,在她6歲的時候,終於被打破了。按我們當地的政策,她順利地進入了普通小學。然後,一個星期後,我就主動跟老師提出了退學。因為我實在受不了。她完全不能遵守課堂紀律,老師在講台上講課,她在座位上高舉著自己的鞋子甩來甩去,你收走鞋子,她還有襪子,收走襪子,還有眼鏡.......總之花樣層出不窮。那一年,是2013年。

我帶著她回到家裡,看著她,默默地想,當年吹過的牛,有點兜不住了。她好像真的是一團泥巴,是真的糊不上牆。怎麼辦?那些在電視上滿含淚水,忍辱負重,腦後冒著聖光的母親們,技能是怎麼點滿的?可能這種事情就和阿Q的精神勝利法一樣,是需要天賦的吧。後來,我想把她送到特殊學校,結果一打聽,上我們當地的特校比考清華還難,名額就十來個,還要面試。我只能在困頓中,和她生活在家裡,思考著她的將來怎麼辦。因為我們這些偉大的母親都逃不過一個問題,那就是將來我們不在這個世界了,她應該怎麼辦?

就這樣,到了2014年,在一次關於心智障礙人士平等權利的培訓中,我聽到一句話:家長以為自己是孩子權利天然的捍衛者,可實際上他們最容易限製孩子的發展,他們是以愛之名,行歧視之實。這句話一下擊中了我,讓我想起,很多時候,我自以為親密地稱呼她為小天使,小胖胖,在外面跟人說她是蜜唐寶貝,是可愛的蝸牛,可她卻每次都堅持告訴我,她叫鄧靖允。

不管我有多苦,有多甜,不管我怎麼說曾經都是為了她,但其實我在乎的,一直都只是我自己的感受,縱然愛她,但我並沒有好好地尊重過她。正是因為想明白了這些,我才更深刻地理解了聯合國《殘疾人權利公約》里所講的,尊重殘障兒童保持其身份特性的權利和逐漸發展的能力。她才是她生活的主體,而我應該是她能力發展的支持者。這才是我把她帶到這個世界上應負的責任。

回到家,她還是她,但我卻原地滿血複活,並且可以推倒重來。

2014年,我們再次回到學校,先定了一個小目標,要在融合的環境里,先呆它六年,上完小學再說。這六年,我要讓周圍的環境去熟悉唐氏綜合徵,讓同學們和她成為好朋友。實話講,這一次來到學校,比前一年遇到的問題還多,比如老師在講台上寫板書,就在老師背對著同學們的這五秒鍾時間,她就上了窗檯,爬到窗檯外的防護窗里,看小鳥怎麼飛。這一次我不再焦慮,也不再故作堅強。我只是遇到問題就積極地和老師一起解決,和她一起成長。所以,我在入校前就準備了一張詳細的表格《鄧靖允成長能力應對檔案》,裡面介紹了她的生活習慣、認知水平、社會適應性水平。最主要的是,我在表格里告訴老師們,當她出現了狀況時,老師可以怎麼處理與應對。每週五下午,我也會利用班會或者家長課堂的時間去學校里,設計一些有趣並且全班都可以參與的融合遊戲,在遊戲中讓孩子們慢慢明白什麼是尊重,什麼是差異性,等等......

而她今年來到了五年級,也許我和很多為了心智障礙的孩子拚盡一切的母親在促進孩子融合的過程中做的事情差不多,但我覺得,這跟每個普通孩子在學校里需要家長做的都一樣,並不比別人多一份煩惱,也不比別人多一分幸福。我還有很多特別被她感動的時候,也有很多嫌棄她到不行的時候。我是鄧靖允的媽媽,鄧靖允是我的女兒,就是這個樣子,只是這個樣子。

這件事情在一開始就已經註定,在醫生都說了她是21三體綜合徵時,我不管三七二十一,還是沒忍住,說了一句,這孩子長得好醜啊。其實那個時候就已經註定了。

我今天來到這裏跟大家分享,有很多在人們看來覺得不堪的過往,有人聽了會辛酸,有人聽了會指責,有人聽了會同情,甚至想來表示對我的理解。有人聽了,也許會覺得我是用苦情博同情。但我知道,能夠談論這些是因為,我雖有嫌棄她的時候,但我不嫌棄她這個人。而她也從我這裏感受到了這一點,才會真正地安下心來,相信我這最後一句話:

有我在,你別怕!孫靖茹演講(09:15)孫靖茹:長長的路,我們橫著走

大家好。我的名字叫孫靖茹,我有一個哥哥,他的名字叫孫暢孺。他和別人的哥哥一樣,又不一樣。

比如,我的哥哥是男生,別人的哥哥也是一樣的,哈哈。還比如,我的哥哥不會做飯,但他特別能吃飯,能把媽媽做的飯都吃完,總是能幫媽媽的大忙。我的哥哥特別愛聽歌,特別喜歡自己手裡拿著東西晃來晃去,還愛洗溫泉,這些和我們班同學們的哥哥都一樣。

我的哥哥跟別人不一樣的地方是他是自閉症。

如果我的哥哥不是自閉症,他現在可能上大學了,因為我的哥哥已經20歲了。

但如果他上大學,那就剩我媽媽一個人在家裡,我週末回到家,也只能看到哥哥的床上空空如也,我們會很無聊,晚上上廁所也會害怕。有哥哥在家,我就一點也不害怕。

哥哥在很多人眼中看來是一個和我們不一樣的孩子,現在也不能在一個普通的學校呆著。不過,他在家裡,我就覺得很幸福。因為一直有哥哥跟我一起玩。他會陪我彈琴。看我寫作業。沒事兒的時候給我個好玩兒的。

我上一年級的時候,還不太習慣寫作業,那麼多作業,寫得很痛苦,真的不想寫它們,想把它們撕掉。有一回寫到半夜才寫完,結果,第二天早上起來,發現哥哥把我的作業本全撕掉,扔到了辣白菜里。後來我才知道,哥哥是不想讓我那麼痛苦,才把我的作業本撕掉的。雖然這事當時讓媽媽跟老師解釋了半天才說清楚,確實弄出了個麻煩,但我知道哥哥真的很愛我,想保護我。

還有一次,我給他帶回來一個漢堡。他把袋子打開之後,把這個漢堡掰成了兩半兒,一半兒放桌上不動,一半兒他自己吃。過了一會兒,他把另一半兒漢堡塞給了我,嘴裡不停說:吃吧吃吧,吃吧吃吧。我當時特別開心,因為我的哥哥特別喜歡吃肯德基,吃漢堡,但他居然給我留了一半。我的哥哥對別人從來沒有這麼好,但是他對我非常好。他愛我勝過愛自己。我問過我們班同學,問過身邊的一些叔叔,姐姐,別人家的哥哥只會狼吞虎嚥地把妹妹帶來的東西吃光,而不會說聲謝謝,不會給妹妹任何東西,也不會給妹妹留。但是,我的哥哥就會給我留一些,一直給我吃。他雖然是自閉症,但他其實不自閉,也不自私。

我的哥哥天生酷愛彈琴,還會敲架子鼓。他敲鼓得過全國的好多獎,得了好多獎品,但他從來沒有要過,都是一樣一樣地送給我。有一次,他贏了一套美麗的彩筆,毫不猶豫就送給了我,我特別珍惜,到現在都捨不得用。以前,我曾經特別羨慕別人,會想我有一個正常的哥哥該多好。但現在,我發現有個不一樣的哥哥很不錯。

因為我的哥哥從不驕傲,也從不退縮,無論別人說什麼,都不能影響他比賽時候的輕鬆態度。

媽媽有時候跟我說:如果哥哥是別人說的正常孩子,我就不會有機會來到這個世界,因為那時候不讓。要是法律讓的話,我媽媽應該就生老三了。真的,媽媽周圍的朋友們家裡都只有一個孩子。只有我們家有兩個。所以我能來這個世界,就特別感謝哥哥。

我特別地愛我的哥哥,他好像擁有很多神奇的力量,擁有有很多很多的寶藏。雖然大家說他是自閉症,但我能看到他的內心好像是一個美麗的大花園。我彷彿能看到哥哥那美麗的花園里盛開著一朵白色的玫瑰花,還會慢慢變成紅色。他的顏色的變化,就是哥哥心情的變化。他變成紅色的時候,就特別溫馨,變成白色的時候,他就有點兒生病了。等他變成彩色的時候,就是我和哥哥玩耍的時候。

我的哥哥特別容易滿足。他在海邊看到了一個球,讓我幫他撿回來。我幫他撿了回來,他開心得合不攏嘴。一個球就能滿足他所有的願望,就能讓他心裡的花兒再次開放。

我知道這個世界上,還有很多像哥哥一樣的人。他們跟我哥哥一樣,有著自己獨特的生活。以前我總想:等我長大了,爸爸媽媽變老了,沒有人照顧哥哥。現在,我已經不去想這些問題了。世界變幻莫測,也許在很久很久以後,哥哥已經會做飯了,也許他已經能自己生活得很好很好……每當想到未來,哥哥笑嘻嘻的樣子就出現在我的眼前,我就覺得眼前的陽光變得更加燦爛,彷彿太陽上劃過了一條美麗的弧線。這是在春天里劃過的一條美麗的弧線。

我的哥哥,他確實是一個很特殊的人,但即使是這樣,他仍然是我世界上最好的哥哥。我們平凡又普通,像許許多多的兄妹一樣,我們也會吵架,也會生氣,我們也會搶東西,但我愛我的家,我愛我的爸爸媽媽和哥哥。韓婧瑩演講(12:39)韓婧瑩:那些年,我們一起追過的“正常”

各位嘉賓,各位夥伴,大家好。很高興今天能來到這裏,和各位分享關於“自我接納”的故事。

正如大家所見,我是一名腦性麻痹後遺症人士,因為運動功能受損,我說話不是很流利,有時也很難控製說話的語速和音量。

在我很小的時候,父母向他人介紹我的殘障時,總說我是因為腦細胞受損,造成了運動功能障礙,而我不理解“腦細胞受損”為何物,也一直以為“運動功能障礙”就是走路和寫字不方便。

剛上學那會,我是一個非常開朗的女孩,上課時非常喜歡發言。儘管我一直很疑惑,為什麼我每次說長一點的話都會喘氣,為什麼我說話時別人總要俯下身聽,還經常讓我重複幾次才能聽明白……我隱隱約約覺得自己和其他同學不太一樣,但這似乎沒有什麼大不了的。在老師的引導下,同學們都會耐心地聽我說話,說得慢,我就多花點時間去表達唄,說話喘氣,我就休息一會繼續說。

然而,隨著年齡增長,我發現情況越來越不對勁了。因為,無論我怎麼努力都無法控製“流口水”的特點,無論我怎麼努力,吃飯還是會控製不住地漏飯。與此同時,同學們也不再對我那麼友好了。因為我流口水的特點,同學們見到我就像見到“瘟疫”一樣迅速躲開;在我的作業本上寫各種髒話;生物課上,老師一提到“腐爛”二字,同學們就會哄堂大笑,他們說,我的口水將腐爛課室里的一切……更要命的是,有時我氣急了,生氣地罵回去,他們還“裝作”聽不懂的樣子。

我覺得,這些都是我身上的“缺點”,它讓我受到了同學們的排擠,阻礙了融入這個世界。

從那時起,我開始進行口腔運動訓練,父母也很支持我,每天陪著我做口腔運動訓練,和我一起對著鏡子練習發音,和我一起吹乒乓球。他們甚至下載了普通話考試的軟件,選文段讓我進行朗讀……我十分努力,卻一直收效甚微。

有一天,我偶然地得到了一份介紹腦性麻痹的資料,本想隨手翻一下罷了,沒想到越看越入神。我一邊看,一邊和媽媽展開了如下對話(W代表我,M代表媽媽):

W:這上面說,腦性麻痹會伴隨構音障礙耶,我好像說話不是很流利。

M:你知道嗎?小時候因為你口腔運動功能不好,輔助你進食可困難了,就像喂小鳥一樣,不過現在好多了。

W;可是現在我還是會流口水,吃飯很專心的還會漏飯……為什麼好像普通人輕而易舉能做到的事,我卻竭盡全力都做不到!

M:對呀,正因為有些本能,你生來就沒有,所以你才是殘障人嘛。

我沒有再問什麼,把宣傳單藏到自己的秘密櫃里,再也不願意看一眼。跑回房間,翻出了童年時爸爸為我拍過的錄像,看著看著眼淚便下來了,因為我真真切切地感受到自己的發音聽起來是那麼含糊,甚至連我自己都聽不清。那一刻,我嚎啕大哭起來,我不明白腦性麻痹為什麼要把那麼多“缺點”帶給我,不僅手腳不靈便,就連說話和吃飯都有些困難。

從那天起,我更加努力地做口腔運動訓練,下定決心要把這個“缺點”徹底“改正”,然而,不知為什麼,我的脾氣卻變得越來越暴躁。課堂上不願意發言了;音樂考試中,同學們的掌聲被我視為嘲笑;練習發音時常常忍不住把鏡子摔碎;聽到自己的錄音,就恨不得把它刪了……我渴望表達自己,渴望被傾聽,然而周圍人同情或者嘲笑的目光讓我深深地感到自己被排斥了。一種無力感籠罩著我的內心,我很“嫌棄”那個有構音障礙的自己。

2015年,我上了大學,遇到了一位非常好的輔導員,他總是鼓勵我去探索自己更多的可能性。在老師的鼓勵下,一直喜歡寫作,而且渴望與人交流的我,通過面試,成為了一名校園記者,去傾聽並記錄著他人的故事。

在兩年多的校園記者生涯里,雖然還是害怕開口說話,但因為對校園記者工作的熱愛,讓我竭盡全力地去完成每一個任務。身邊人也經常鼓勵我:“校園記者是你練習口頭表達的好機會,能幫助你克服言語障礙。”

話雖然這麼說,但每當有外出採訪任務時,我就會倍感吃力,因為在嘈雜的環境下,我的聽覺也會混亂, “聽不清”這個特點,也會使我的口頭表達更困難。記得有一回招聘會,我去採訪一個企業經理,當時我竭盡全力地想完成採訪,卻因為被現場的雜音干擾,說話異常吃力。那位經理顯然聽不清我說什麼,卻一直微笑著,等待我吐出每一個字,周圍的人,看了這一幕都為那位經理豎起了大拇指,而我心裡卻酸酸的。

後來,為了說話能更清晰,採訪時能更好地與人溝通,我開始發了狠勁似的練習說話。漸漸的,我的採訪越來越順利,我心中一陣竊喜,不禁想:是不是在我的不懈努力下,我的言語障礙真的慢慢“康複”了呢?

兩年校園記者生涯一晃而過,我的努力獲得了大家的認可,還被評為了“優秀社團幹部”,和夥伴一起撰寫的新聞稿,在省級比賽中獲獎了……

退任那天,我收到了社團夥伴們寫給我的親筆信。

“其實,第一輪面試的時候,你的師姐們就和我說了你的情況,但我覺得身體狀況不會影響你當好校園記者。雖然你口齒有點不清,行動也不方便,但你的團隊合作意識很強,而且思路清晰,這就是你的優勢,其實有時候與人溝通的方式不僅僅只有語言。希望你以後能越來越自信哦!”

“第一次社團見面會,你的殘障讓我很快記住了你,但經過兩年多的相處,我瞭解到了你身上的很多故事。從一起在一個部門成長到一起搭檔管理一個部門,‘殘障’可能還是我對你的印象,不過它已經不是唯一的印象了,只是我對你很多個印象的其中之一。”

“師姐,你個小傻瓜,一直那麼逞強,其實我一直有在背後悄悄觀察你的需要,雖然你有很多不方便,但兩年的相處,已經讓我們成為了很好的朋友,無論你是怎麼樣的,我都超級喜歡你哦!”

“其實,我可喜歡你用線上溝通的方式和我一起點評稿子了,這樣不僅條理清晰,而且方便回看。還有哦,雖然你說話很小聲,但如果你想說話的話,我很願意仔細傾聽哦!”

“師妹,你知道嗎,當你專注地去做一件事時,你臉上帶笑,你的眼裡閃著光,真的很美。”

收到這些信件那天,我感動得哭了。身邊能擁有那麼多愛我,接納我的夥伴,我是多麼幸運。

然而,在感動的同時,我也在看完信的那一瞬間意識到——雖然殘障沒有阻止我成為一名優秀的校園記者,但說話不清晰這個特點,仍然是我在當校園記者的過程中,甚至是以後與人交流的過程中,不得不面對的一個局限。

然而,要與人交流,口頭表達確實非常重要呀,除了努力練習說話,我還有別的選擇嗎?

這個困惑一直留在我心裡,很久很久,直到那一天,我和一位朋友進行了聊天(W代表我,P代表朋友。)W:告訴你哦,我身邊有個腦性麻痹夥伴實在太逗了。P:怎麼了?

W:她說自己與人溝通根本沒有障礙。

P:這有什麼問題嗎?

W:我見過那位夥伴,她的言語障礙比我還嚴重。

P:那你覺得言語障礙怎麼阻礙她與人溝通了?

W:她都說不清話,別人聽她說話也吃力呀。

P:可是與人溝通的方式只有說話一種嗎?

聽了朋友的話,我陷入了沉思……

後來,我探索著用適合自己的方式,做了很多我以前不敢想的事。我成為了微信公眾號編輯,經常去採訪不同的人,並記錄下他們的故事。不同的是,我不再強求自己把話說清楚,而是使用微信,用線上打字的方式完成採訪。我也成為了一名培訓師,不再強求自己站在台上滔滔不絕地講,而是把重點呈現在PPT上,遇到朗讀吃力的文段,就請協助者為我朗讀。在這個過程中,我漸漸發現,其實表達和溝通的方式也有很多種,總有一種適合我。

讓我沒想到的是,有一次我做完培訓,現場的一位參與者對我說:“我很喜歡你的課,因為你的課上條理清晰,而且沒有“廢話!”

聽到這句話的那一刻,我含淚笑了。我也終於意識到:這些年,我一直覺得,把話說清晰是我追求的“正常”,卻一直忘了,“腦性麻痹後遺症人士”也是我人生中一個非常重要的身份,因為這個身份,“說話不清晰”會是我的“常態”。

不過,腦性麻痹又何妨,它教會了我用獨特的方式表達自己,用我的身體特質去探索人生更多的可能性,給自己也給更多人帶來啟發。

就像今天,我又嚐試了演講,雖然我的話不多,發音不太清晰,語速和音量可能也控製得不太好,但如果,你們當中有觀眾因為這幾段音頻,因為我分享的故事,記住了我的演講,我會非常開心!謝謝大家!

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