男嬰患嚴重罕見病 一出生沒有大部分皮膚
2019年04月17日20:29

美國德克薩斯州的一位男嬰,一出生時沒有大部分皮膚,不斷接受止痛藥、外用藥膏等治療,而4個月來父母都無法親吻他們的兒子。

撰文:TLY| 資料來源、圖片:foxnews

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男嬰出生沒有皮膚

25歲馬爾多納多(Maldonado)在1月於休斯敦德州兒童醫院(Texas Children’s Hospital),緊急早產剖腹誕下兒子賈巴里(Jabari),體重只有3磅,但他一出生時沒有大部分皮膚。

男嬰出生沒有皮膚
男嬰出生沒有皮膚
男嬰出生沒有皮膚
賈巴里(Jabari),體重只有3磅,但他一出生時沒有大部分皮膚。
賈巴里(Jabari),體重只有3磅,但他一出生時沒有大部分皮膚。
賈巴里(Jabari),體重只有3磅,但他一出生時沒有大部分皮膚。

皮膚病 大皰性表皮鬆解症

他確診患上罕見病大皰性表皮鬆解症(Aplasia Cutis),是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。患者皮膚極度脆弱,即使是輕微的摩擦或創傷,都會出現水泡。美國100萬人中的20名新生兒患上。由於沒有治愈方法,只可以用止痛藥和其他措施治療疾病。

罕見病大皰性表皮鬆解症(Aplasia Cutis),是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。
罕見病大皰性表皮鬆解症(Aplasia Cutis),是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。
罕見病大皰性表皮鬆解症(Aplasia Cutis),是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。

男嬰一出生因眼部皮膚連合,而做手術切開。近日,進行喉嚨切割手術,分開胸部和下巴組織。他一出生都在醫院,需要不斷接受止痛藥、外用藥膏等治療。餵食上,他需要通過鼻管餵食。

媽媽痛心表示,我只抱過兒子2次,但一直無法親吻他。

媽媽痛心表示,我只抱過兒子2次,但因為他的皮膚問題一直無法親吻他。
媽媽痛心表示,我只抱過兒子2次,但因為他的皮膚問題一直無法親吻他。
媽媽痛心表示,我只抱過兒子2次,但因為他的皮膚問題一直無法親吻他。

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