我護理了1500名愛滋病病毒感染者
2019年01月16日05:36

原標題:我護理了1500名愛滋病病毒感染者

2017年世界愛滋病日,北京協和醫院各科室醫護人員舉起標語:每個人的參與都重要。受訪者供圖

防艾誌願者穿上病號服模擬患者接受同學的擁抱。視覺中國供圖

我叫宋曉璟,是北京協和醫院的一名護士。我工作17年,在愛滋病專科做了7年,是這裏的第3任專科護士。我以前在別的科室當過護士長,但還是想做專科護士。這裏缺人,加上我覺得工作比較有意義,就來了。

我們的目標是讓患者有尊嚴、有質量、負責任地活著,為他們提供信息,幫他們應對困難。門診時間有限,醫生做不到的部分,專科護士來補充。

這裏有一個重要原則,專業名詞叫做non-judgemental(不予評判的)。我會時時刻刻提醒自己,感染者到醫院就診的目的是獲得幫助,而不是在道德、行為方面被別人評判。要不然,他們下次就不會來了。如果感染者離開了醫療系統,愛滋病防控就無從談起。所以不管他們因為什麼感染上愛滋病,我們要給他們一條能走得通的路。在這個過程中,努力做到共情而非同情。

這些話說起來好像容易,真做起來其實很難,但如果做到了,就能獲得患者實實在在的信任。

1

護士為所有感染者做第一次諮詢的時候,都會有一個環節,跟他們講什麼情況下會比較容易傳染給別人,什麼情況下相對安全。這個環節不能只談枯燥的數字和概率。我會讓患者伸出手,緊緊按住它,問他,如果你的手上有一個很大的傷口,流著鮮血,我這樣按住你的傷口會不會被傳染?

有的感染者會覺得這是一種善意,一種接納,我敢和他握手。我也能看到他們的反應。7年前,大部分感染者的回答是,會傳染。而7年後的今天,幾乎所有感染者的回答都是“不會”。這種變化顯示,中國對愛滋病的科普宣傳還是很有效的,對我們開展工作有很大幫助,我心裡很感恩。

獲得病人的信任是很難的事情。最糟的一點是,他們會自己歧視自己,真的會有一部分人覺得自己“亂搞”了,得病是懲罰。我們要做的,就是讓他一點點放下那些,把注意力完全放到配合治療上來。

愛滋病毒感染者屬於很敏感的人群。我剛做護士的時候,有個年輕人在感染途徑統計表上寫的是“同性和異性性傳播”,我看到這裏,遲疑了一下。下次他再來的時候,我發現這個地方被他用黑筆塗掉了。其實我完全沒有負面的感受,但他注意到我的反應,這增加了他的心理壓力,後來我就會特別提醒自己避免出現類似問題。

我們會告知他們的權利,比如隱私權,讓他們對知道他們病情的人說清楚,不能沒有經過他們的允許告訴別人,否則是違反國家法律的。再比如,工作單位的入職體檢不能查愛滋病,也不能以他們感染愛滋病毒為由拒絕僱用他們或是解僱他們。

我們會講,法律規定不可以惡意傳播愛滋病。如果要與喜歡的人發生性關係,一定要做好告知而且戴上安全套。

我們解釋說,如果你決定告訴伴侶,說明你是一個對家庭特別負責任的人。如果你不知道該怎麼說,可以把伴侶帶來,我們幫你講,家人也是我們照顧的對象。患者願意接受我們的建議。

比較起來,早年間的患者更聽話,說什麼他們都照做,不會問為什麼。現在病人接收到的信息更多了,他們會問更多,為什麼這麼吃藥,什麼藥對我最合適,我有沒有別的選擇?

我還會告訴每一個病人,你有任何不滿、要求,一定要充分向我表達,哪怕和我爭論都沒關係,我不會在意。

其實在醫院里,醫生也不可能天然支持護士的一切工作。但所有醫生都強烈建議患者到我們這裏來聊聊,因為他們發現,有了這個過程,他們和患者的溝通會順暢得多。

我剛來做專科護士的時候,會覺得尷尬,有些事情不好開口。一些患者會給我很詳細地描述他們染病時的經過,還會向我描述性行為的細節,問我會不會傳染給別人。

後來我就能接受這些了。如果在這裏連性都不能談,那愛滋病的防控就是空談了。

2

我常常接到病人的電話,從電話裡就能感受到他們的焦慮和擔心。

“我忘記了今天吃沒吃藥怎麼辦,要補嗎?”“我剛剛吃藥後特別噁心,吐了。我看裡面也沒有藥片,還要不要再吃?”“我孫子把我的鼻子撓破了,他會被感染嗎?”“剛剛有人碰到我的血了,會有事嗎?”

我還接到過電話,一名患者說自己在天台站了2小時了。我知道,那其實是藥物的副作用,會導致抑鬱情緒。我就在電話裡不斷安慰他,然後安排他第二天就來更換藥物方案。

病人的經濟條件、家庭狀況會直接影響他們的治療效果,當然,我們不會直接地問,而是靠專業的“談話”來瞭解。

有個病人自己偷偷把藥停了,下一次來的時候,指標比剛來的時候還差。問他藥吃了嗎,他說吃了,我再使勁兒問,他才說,覺得這個藥對自己傷害特別大,所以沒吃,喝了3個月中藥。

他們這樣,還是出於對醫療系統的不信任。如果他信任,停藥前一定會和你商量。

有的患者文化水平不高,缺乏基本的醫學常識,需要和他們反複溝通。我抓住他最關心的事情,到底能不能結婚,能不能生小孩,能不能抽菸喝酒,能活多少歲。一些人不知道愛滋病能治療,聽我們講完還問,居然能活那麼久嗎?

現在,愛滋病的治療已經有了很大進展。我經常跟病人說,只要規律吃藥,就有希望撐到愛滋病被治癒的那一天。

當他們生活發生變故的時候,治療往往會受影響。有一個老年病人,某次來了門診就開始發脾氣、挑刺兒,聊了很長時間才知道,他前一陣得了腦梗,家裡只有一個哥哥,自己沒有家庭和小孩,住在養老院里。他其實是非常恐懼和失落的,因為他照顧自己的能力大幅下降了。

還有一個病人,以前治療效果很好,但是某次檢查突然指標反彈了。再問,才知道他失業了,有一種藥物是自費的,現在吃不起了。但他不知道,國家的免費藥很多,拿醫保覆蓋的藥頂上就行。

這些事情,你不問,他們不好意思主動說。我要做的,就是從檢查乃至聊天的蛛絲馬跡中發現問題,所以要帶著目標去聊。

我也遇到過一些不好“管”的。有一個病人第一次來的時候就告訴我,之前殺過人,剛從牢里放出來,當時我就想,要多關注他。果然,他沒有按時吃藥,因為他的藥物會有拉肚子的副作用,這會影響他的工作,於是值夜班的時候,當晚的藥就不吃。

我勸他,他很逆反,於是我自己設了個鬧鍾,每天早晚7點給他打電話。這樣持續了3天,他和我說,對不起,我沒想到你會這麼關心我,我以後會按時吃藥的。

結果下次來,他告訴我,每次他都吃了雙倍的藥。

雖然加了很多患者的微信,但我會屏蔽他們的朋友圈。我認為醫患關係這樣處理更好,希望他們有什麼狀況主動來告訴我,而不是我在窺探。

因為不想暴露自己的身份,我們的病人從來不寫感謝信、不送錦旗,但我們診室常常收到患者的禮物,有水果,護手霜和各種土特產。他們結婚了,生孩子了,給我們發來照片。我的一個病人是一位優秀的小提琴手,我悄悄地去看了他的演出,但不會告訴他我來過。我們和很多病人發展成朋友,但在大街上見到了,我們不會打招呼。

一位患者留下了這樣的話:“我是一個灰暗到準備負重沉江的人,是你們讓我的世界重新春暖花開。”

3

放眼世界,沒有國家能像中國這樣,花這麼多錢在愛滋病的控製與預防上。國家免費提供抗愛滋病藥物,兩項比較貴但又必須做的檢查也免費進行。針對經濟條件較差的患者,有專門的貧困補助。

去年一位農民來的時候身上只有90元,連掛號的費用都不夠,午飯也沒吃。我趕緊把辦公室里能找到的零食都給他吃,大家又一起湊錢,給他回去的路費。第二次他來,還是沒帶錢,我們只能給他做一些免費的檢查,反複囑咐他,一定要好好吃藥。

還有一位農民工,一個月賺3200元,其中2800元都要寄回家給他的母親,養家裡的兩個孩子。我覺得他穿得挺乾淨,而他告訴我,他的衣服、褲子、皮鞋都是從垃圾箱里撿來的。

這樣的人不少,他們都是迫切需要國家幫助的人。

很多患者會因為愛滋病丟掉工作,但很少人會打官司,因為很難取證。他們往往是先被分配更少的工作,慢慢收入減少,自己就離職了。我覺得去打官司的人都是特別勇敢的人。

遇到這樣的事情,他們的情緒會很低落,來門診的時候都看得出來。要允許他們有一段時間覺得自己很累、很苦。我們會告訴他,他沒有做錯什麼。

近幾年,因同性性行為感染愛滋病的患者是我們科的主要患者源。看有的部門發佈的報告,很多人傳染原因寫的是“不詳”,其實是不願意說起。我們這裏幾乎見不到“不詳”,和病人的關係建立得越好,越能得到真實情況,這不意味著我們在討好他們,他們是出於信任告訴我們。

很多人會把同性性行為單獨看做一條愛滋病的傳播途徑,我們反對這樣的說法,這是給群體貼上標籤。傳播愛滋病的是不安全的性行為,和性取向沒有關係。

一些患者是和父母一起來的,父母關心孩子的婚育問題。曾有一位患者把自己的病情和得病的原因告訴家人,他的父親知道後,追到我家樓下,一定要與我談話。在咖啡廳里,他的母親沉默不語,父親不斷追問,能不能在30歲之前把性取向扭轉回來,“不是有種手術,只要切掉小腦的一部分,性取向就正常了?”

包括我在內,很多醫護人員一開始接觸愛滋病,心裡還是會有恐懼的。但當我們和患者有了更多的接觸,會發現,他們其實是很可愛的一群人,一些醫生護士告訴我,相比其他患者,愛滋病人是最聽話的。

過去,很多醫院和科室都拒絕給他們做手術。但現在,愛滋病患者被越來越多醫務工作者接受。每年,我們會在醫院內和醫院外做很多場關於“職業暴露”的培訓,每一次我做培訓時都會問醫學生們,你願意將來給HIV陽性的患者抽血、治療或者做手術嗎?

我看到越來越多人舉起手,每一隻手都是一盞小燈。

中國青年報·中青在線見習記者 王嘉興採訪整理 來源:中國青年報

2019年01月16日 06 版

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