男孩患罕見病“懷孕”10年 11歲身高僅1.15米
2018年12月25日08:44

  原標題:男孩患罕見病“懷孕”10年,11歲身高僅1.15米

  “過去十年,熟悉或者不熟悉的人都帶著有色眼鏡看我兒子,我們家又是在農村,少不了被人指指點點,我們只好在孩子爸爸打工的地方去租房住,除了過年基本不回家。我兒子他不是怪物,更不是“豬八戒”,他只是一個得了罕見病的孩子啊!很多人問我們,求醫十年,負債纍纍,到底值得嗎?我說值得,在孩子出生時,我們沒有給他一個好身體,那麼我們就要努力,還他一個好身體。媽媽況靈無奈的說著。

  好不容易得知移植可以救他,但移植後的一系列嚴重併發症,況靈在反思,她不知道讓兒子做移植到底是對還是錯,如果不做移植,兒子現在不會躺在ICU里讓自己擔驚受怕。說著這些年的心酸,況靈又一次哭了。兒子小賀患的是罕見病:尼曼尼克病,11歲的他身高才115公分,因脾大導致肚子很大,像孕婦一樣。

  小賀是況靈懷孕34周時早產下出生的,小賀的出生讓家裡悲喜交加,一面是高興,一面是害怕小賀太小養不活。在況靈的細心嗬護下,小賀長得白白胖胖。可是命運的“刁難”遠不如此。2008年,小賀肚子慢慢地變大,況靈帶他去看了醫生,以為是佝僂病,經過治療沒有一點效果,後來跑了幾家醫院,才被確診為尼曼匹克病。醫生告訴他們,這是罕見病,沒有有效治療方案,這種病一般都不會活過3到4歲,讓他們回去好好對孩子,沒有希望了。

  況靈回憶說:當時聽到醫生這麼說,覺得天都塌了。孩子才一歲,他的人生還沒有開始,怎麼可以就這樣判他“死刑”啊?丈夫何平需要工作養家,這些年都是況靈一個弱女子帶著何順開始了為期十年的漫漫求醫路,途中經曆的艱難和心酸只有她自己知道。況靈只要聽說哪裡醫院好,都要去試試,期望能給孩子的病帶來希望。

  由於年齡的增長,小賀的肚子變得越來越大,身高的增長卻不明顯,每次帶他出門都會迎來詫異的目光。作為一個孩子來說很殘忍,每次他想跟小朋友們玩時,小朋友們的嘲笑他是“豬八戒”,不願意跟他玩。隨著年齡越大,小賀變得越來越沉默,越來越自卑了,也更不愛出門了。在前兩年況靈又給小賀生了個妹妹,於是本來帶一個孩子求醫的況靈。不得已,開始帶著兩個孩子四處輾轉奔波。

  小賀在五歲時,央求媽媽把他送到學校,可是在學校里,小賀由於肚子比較大的原因,受到同學的嘲笑、排擠和欺淩。在學校,小朋友們都說他是“豬”、“怪物”之類,不願意跟他一起坐,總是掐他罵他,有時還會把他推進糞坑……他每天回家,況靈都發現他身體上有新的傷痕。小賀哭著對媽媽說,“媽媽,我不想上學了。”況靈看到兒子那麼傷心,只好讓他休學。直到今年,小賀上了兩個月的幼兒園又一次退學了。

  小賀的父親何平四處打零工賺錢養家,上有年過七旬老父親,下有患病的兒子,年幼的女兒,家庭重擔全壓在他身上,經常回來身體上弄得傷痕纍纍,怕家人擔心,他從不來不告訴他們。小賀經常對媽媽說,“媽媽, 你看爸爸又受傷了。”況靈說,這十年來,丈夫的付出很多,為了生活,他什麼重活都做,從來不在我們娘仨面前訴苦,要不是小賀說,我真的不知道,他那麼辛苦,付出了那麼多。

  功夫不負有心人,況靈終於在上海找到了可以給小賀治療的醫院了,小賀的情況需要做肝移植,況靈和何平去做了鑒定,況靈的檢測結果不符合移植條件,而何平有脂肪肝,也不能作為供體。於是他們幾次往返上海,以求能找尋找到外購肝源。

  在移植前的一個星期,小賀由於疼痛加劇,不能彎腰,況靈就帶著小女兒和小賀立即奔向了上海,去了上海沒幾天,就傳來好消息說有合適的肝源了,讓他們立刻準備費用。由於外購的肝源費用需要十五萬,夫妻倆求爺爺告奶奶,好不容易借了十七萬,買了肝源後只剩兩萬,一家人一籌莫展之際,醫院決定讓他們先交兩萬,先做手術,剩下的錢盡快補齊。

  面對醫院的大義,夫妻倆格外感激,可是後續的費用像一座大山一樣,壓得他們踹不過氣來來。2018年11月18日,小賀肝移植的手術很順利,還沒高興兩天,到20號晚上開始,小賀出現嚴重的併發症,急性腎衰竭來的氣勢洶洶,不得已趕緊轉院到兒童醫學中心的ICU,到第二天,伴隨急性肝衰竭的到來,讓夫妻倆瞬間慌了神。每天面對的最大的問題是,在兒童醫學中心每天會產生高昂的醫藥費,而做移植的另一家醫院,移植手術費還沒結清。

  經過三天的提心吊膽,在第四天,醫生告訴他們一個好消息和壞消息,好消息是小賀的情況在好轉,壞消息是他們欠費太多,急需繳費。這讓夫妻倆又陷入了一籌莫展的境地,現在,還能去哪裡弄到這筆錢救孩子,親戚朋友早已借遍。小賀的情況在好轉,如果一旦放棄,就代表他們這十年所有努力都是白費,而小賀也永遠沒有好起來的希望了。小賀爸爸為了多賺錢給小賀治病,只好再去找工作,由小賀的外婆過來幫況靈帶小女兒。(為保護患者隱私,文中均化名)

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