2年前醫護人員為癲癇女孩愛心捐助完成手術今天女孩為“長壽藥”重回醫院尋求幫助
2018年07月10日16:17

原標題:2年前醫護人員為癲癇女孩愛心捐助完成手術今天女孩為“長壽藥”重回醫院尋求幫助

華龍網7月10日15時訊 7月10日,家住彭水潤溪鄉的周樹年帶著自己5歲的歲女婷婷(化名)又回到了2年多前曾經幫助過她的陸軍軍醫大學新橋醫院,這次她不僅是帶著自己孫女回醫院複查,還有一個更重要的使命就是幫孫女後續治療的“長壽藥”尋求幫助。

一場意外讓3歲女童失去父母

10日中午,記者在新橋醫院神經外科病房看到了周樹年婆孫,婷婷剛做完動態腦電圖檢查,時不時摟抱一下坐在床旁的婆婆,看著婆婆手裡捧著的照片嘴裡嘟嘟囔囔喊著“爸爸,我要爸爸……”

時間回溯到2015年,26歲的晏周在老家彭水鄉下開了一個網吧,女兒婷婷也快3歲了,與妻子也相處融洽,原本過著安穩幸福的小日子。可不幸就在一次意外中悄悄降臨,晏周騎摩托到鎮上買水管,就在回家路上,他騎著摩托不小心將一位同村老大爺颳倒,後來送老大爺到醫院住院治療,就在老大爺手術當天,因為與人發生口角,想到自己可能面臨的難以負擔的賠償,晏周悄悄離開病房回到家中,用一把電鋸結束了自己年輕的生命。

“哪曉得兒子那麼想不通,跟女兒交待了兩句以後在乖乖聽話,自己要學會照顧自己,就結束了自己的生命。更沒想到兒子走後還沒有49天,兒媳婦就扔下女兒離家出走了!”周樹年回顧著2015年因為那場意外給整個家帶來的巨變。

愛心捐助幫癲癇女孩完成手術

不曾想物流偏逢連夜雨,就在兒子走後的第二年春節,3歲多的婷婷也因為時不時抽搐住進了醫院。在陸軍軍醫大學新橋醫院神經外科全軍癲癇診治中心,專家們對婷婷進行了詳細的檢查,診斷其患有一種比較少見的因為遺傳原因誘發的癲癇。

據新橋醫院神經外科全軍癲癇診治中心副主任劉仕勇教授介紹,婷婷的癲癇病症根本原因為結節性硬化症(TSC),這種病是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合徵,可出現腦、皮膚、周圍神經、腎等多器官受累,臨床特徵是面部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退。發病率約為1/6000,男女之比為2:1。

新橋醫院神經外科腦功能室專家楊梅華副教授在瞭解到婷婷的家庭變故後,還發動身邊同事為婷婷捐款,在大家的愛心幫助下,為婷婷湊齊了手術治療的費用,為她進行了手術治療。

手術後,大家將賸餘的愛心捐款為婷婷購置了治療她這病的一種特效藥――雷帕黴素靶蛋白(mTOR)抑製劑,在專家們的精心治療和婆婆爺爺的悉心嗬護下,婷婷癲癇症狀得到了有效的控製,手術後也恢復到正常的生活,並跟其他小朋友一樣讀上了幼兒園。

為救孫女婆婆爺爺再次尋求幫助

雖然婷婷身體逐漸恢復,但隨著她年齡逐漸長大,看到身邊小朋友都有爸爸媽媽疼愛,但她的生活中也只有婆婆爺爺和一張爸爸的照片,以及腦海里零零星星對媽媽碎片的記憶。

周樹年左手捧著兒子的照片,右手摟著孫女,時不時用左手抹抹眼角的淚水說到:“現在孩子也逐漸懂事了,時不時也會問我們她媽媽去哪裡了,但我們也不知道該怎麼回答。我跟她爺爺也希望能聯繫上孩子媽媽,畢竟我們也一把年紀了,孩子能有媽媽照顧對她各方面都有好處!”

劉仕勇教授介紹,根據婷婷此次檢查結果顯示,孩子手術後各項指標恢復良好,但由於家庭經濟原因,對於抑製其結節病灶生長的特效藥雷帕黴素靶蛋白(mTOR)抑製劑沒有能堅持正規服用,所以結節病灶有再次生長的趨勢,而且如果不能及時正規用藥,結節性硬化症繼續發展,還將損傷到孩子的皮膚和腎臟功能,並可能再一次誘發癲癇,影響孩子智力發育。現在臨床上國產雷帕黴素一年費用需要1萬元左右,如果選擇進口雷帕黴素那麼價格要在10萬元左右,並且這藥婷婷需要服用到20歲左右再判斷是否需要減量或停藥。

10日下午,記者通過電話聯繫上了正在新疆喀什打工為婷婷籌集治療費的爺爺晏清雲,爺爺說到,兒子去世之後婷婷媽媽就回娘家了,去年回家看過兩次孩子,婷婷外婆偶爾會打電話關心一下孩子情況。十分感謝兩年前為婷婷捐款的新橋醫院醫護人員和社會上的愛心人士,幫助婷婷完成了手術治療。但如果婷婷需要長期服藥,他們也很難支撐,希望能有更多人幫助婷婷完成後續的治療。

新聞鏈接:婷婷需要的特效藥又被稱為“長壽藥”

新橋醫院神經外科全軍癲癇診治中心副主任劉仕勇教授介紹,結節性硬化症根據部位不同,可有不同臨床特徵表現,包括面部皮脂腺血管纖維瘤、癲癇發作、顱內壓升高、智力減退以及自閉症。對於藥物難治性癲癇,通常採用手術治療,食療、神經刺激以及雷帕黴素靶蛋白(mTOR)抑製劑可作為其輔助治療,可以大大提高生活質量。

劉仕勇教授介紹,雷帕黴素(又名“西羅莫司”)是科學家於1975年首次從南太平洋智利復活節島的土壤中發現的一種由土壤鏈黴菌分泌的次生代謝物,1977年發現其具有免疫抑製作用,1989年開始把其作為治療器官移植的排斥反應的新藥進行試用。由於雷帕黴素發酵收得率較低及提取工藝較複雜等因素,該產品直到1999年才開發上市。

最近一項研究發現,這一藥物能夠延長中年小鼠60%的壽命,且在實驗中,最“年長”的小鼠活了1400天,對於一個人來說,這就像活了140歲。試驗中,小鼠接受雷帕黴素治療共計90天。引人注目的是,治療停止後,與對照組小鼠相比,雷帕黴素組小鼠壽命延長了60%。研究人員表示,對於用藥物延長正常小鼠的壽命而言,這似乎是有史以來報導過的預期壽命最大的提高。但是有大鼠研究發現,雷帕黴素會導致不孕。因此,專家指出,目前臨床上並未有將該藥用於延長人壽命的實際運用,目前相關的研究都還只是探索其潛能的階段。

文/尚雲霄 曾理

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