抗爭五年 愛心相隨
2018年03月03日05:25

病床上的小述珍

  5年前,湖北隨州女孩陳述珍被診斷出身患重型再生障礙性貧血。她曾到珠海紅十字會遞交《中國人體器官捐獻自願書》,還說“把眼角膜捐獻出來,就可以讓別人看到這個美麗的世界,代替我繼續看大海”,感動了無數網民和讀者。五年來,眾多愛心人士接力幫助小述珍,她近期將赴北京接受治療,若一切順利,下半年有望重歸校園。

  文、圖/廣州日報全媒體記者陳治家?通訊員鏡堂

  簽捐獻書願他人能看美麗大海

  2014年6月的一天,珠海企業家賈永清從網絡上得知湖北隨州男子陳政欲賣腎救女的消息,震驚之下聯繫到了陳政,希望能幫到孩子,還問述珍有什麼心願。述珍說一個願望是想去看海,希望能在珠海住上一個月;另一個是捐獻自己的眼角膜等器官。隨後,在賈永清的幫助下,陳政父女來到珠海,一邊治病,一邊與海浪為伴。那年,她11歲。

  作家陳彥儒曾陪小述珍看海,據他回憶,她第一次看見大海雖沒有想像中那麼興奮,但還是流露出欣喜;她緩緩走下漁女附近的親水台階,站在淹沒足踝的海水中,先是低頭走了個來回,然後俯身拾起一塊破碎的貝殼殘骸看了一眼,臉上一直掛著一縷微笑,看不出一絲身患重病的憂愁。

  探險家閃米特曾多次帶著述珍划獨木舟出海,“她知道我當時計劃十年完成一萬五千公里的環西太平洋漂流時,充滿好奇地問‘能看到珊瑚和彩色的魚嗎?’當得知在泰國等海域能拍到彩色海魚的照片時,小述珍興奮地嚷道:‘那我也想去看。’”

  當時述珍在珠海待了一個多月,幾乎每天都有不同的人陪她看海。除了愛大海,她給人的印像是很愛畫畫,“她不時將自己畫的畫展示給大家欣賞,她會仔細觀察你臉上表情的變化。”賈永清回憶。

  離開珠海前,小述珍向珠海市紅十字會遞交了一份《中國人體器官捐獻自願書》,由她父親陳政代填的捐獻器官中,包括腎臟、肝臟、心臟、肺臟、胰腺、小腸和眼角膜。此後,她親手畫了一幅畫,畫中有個漂亮的小女孩,她展示這幅畫時說出了那句感動無數人的話,“把眼角膜捐獻出來,就可以讓別人看到這個美麗的世界,代替我繼續看大海”。

  如今的述珍長大了,因長期受到病痛的折磨,已不複往日的歡快,經常沉默寡言。但回憶起當年承諾捐獻器官的經曆,她仍表示一點也不後悔。當被問到為何想到願意捐出器官時,述珍輕聲細語地說:“新聞里有一個小朋友和我得了差不多的白血病,他捐了器官,所以我也想捐。”

  銘記善心盼近期治療順利

  五年來,陳政獨自一人帶著女兒從隨州到武漢,又南下深圳、珠海,北上北京、天津,跑了一家又一家醫院。這五年,為了照顧孩子,他一直沒有找工作,心裡就只有一個信念:只要有一絲希望,寧可放棄一切也不放棄女兒。

  孩子病重時,幾乎不能走路,磕一下,便是一大塊紫斑,陳政很心疼,走到哪都是背著女兒。2014年小述珍在深圳住院數月,陳政一度累到肺積水,自己勉強住了三天院便強行要求出院,因為他一刻也放不下孩子。

  陳政坦言,一路上不斷湧現的愛心是他堅持下來的最大動力。記得有年冬天,他帶著小述珍去北京看病。冷冽的寒風中他背著女兒行走在北京的街頭,手裡還拎著大包小包。“當時女兒的鼻子和嘴巴都在出血,急需到最近的醫院輸血”。一路上不少司機停車詢問情況,紛紛提出要送孩子去醫院,陳政登上一輛黑色的汽車,到醫院下車後他卻發現車主尾隨他上了樓。“他一直站在我身後,看孩子開始輸血,他掏出自己的銀行卡,刷了2000多元,作為孩子的醫療費用”,陳政對這類幫助記憶猶新,到現在他也不知道車主的姓名。說起這些不知名的愛心幫助,陳政一度哽咽。

  2015年,在眾多熱心人士的幫助下,小述珍在中華骨髓庫里找到了能匹配的骨髓,做了第一次移植,可惜這次手術失敗,還感染了併發症,不僅幾十萬元打了水漂,病情也有所加重。2016年,陳政用自己的骨髓,給女兒做了第二次移植,這次終於保住了小述珍的命,兩次手術,一共花去100多萬元。其中近80萬元是社會上眾多愛心人士捐贈的,剩下的則都是陳政從親友那裡借來的。

  無論走到哪裡,陳政的行李袋里都裝著一個寫得密密麻麻的小本子,裡面記著一筆筆愛心捐款和借款。陳政說,等孩子病好了,希望自己能騰出精力去找工作,有能力把這些錢都還上。但目前最大的心願還是本月再次赴北京治療能夠順利。

  小述珍已經失學五年了,如果這次順利,下半年她就能進學校讀書了,提到將回校讀書,小述珍終於露出了久違的微笑。

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