《2018重症肌無力患者生存報告》發佈:近2/3患者在黃金年齡段發病
2018年06月14日17:38

原標題:《2018重症肌無力患者生存報告》發佈:近2/3患者在黃金年齡段發病

  新京報快訊(記者王卡拉)6月15日是重症肌無力關愛日。今天(6月14日),第三屆中國重症肌無力大會上發佈了《2018重症肌無力患者生存報告》,該報告顯示,我國患者有近2/3在19-53歲的黃金年齡段發病,直接影響他們的生存狀況,女性患者的生活質量最低。

  大會由中國社會福利基金會、中國免疫學會神經免疫分會、北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心聯合主辦。

  95%以上患者60歲前首次出現症狀

  報告顯示,25%的患者在20歲之前首次出現重症肌無力症狀;50%以上的患者在30歲之前首次出現該症狀;95%以上的患者在60歲之前首次出現該症狀,近2/3的受訪者發病年齡集中在19歲-53歲。而這個年齡段正是人們結束學生生活,開始走向社會,成家立業的人生黃金時代。

  據瞭解,重症肌無力患者的初始症狀多表現為眼瞼下垂、複視、手臂下垂、腿腳無力、吞嚥困難等。其中,手臂無力、吞嚥困難、呼吸急促與年齡正相關。“如果年齡大了出現上述三種症狀,應考慮重症肌無力。”北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心理事、香港浸會大學林思齊東西學術交流研究所研究助理教授董咚介紹,與其他罕見病確診時間長、誤診嚴重的情況不同,中國重症肌無力患者的平均確診時間只有1.65年,遠少於美國患者的確診時間(4.8年)。

  女性患者生活質量最低

  報告顯示,通過對患者的疾病診療、日常康複、生活習性等不同數據進行分析後發現,中國患者的日常生活能力雖然不弱於美國患者,女性患者的日常生活能力甚至強於美國患者,但國內患者普遍獲得的社會支持和活躍生活方式都較低,尤其是女性患者的生活質量最低。

  董咚指出,中國重症肌無力患者的生活質量與年齡、日常生活能力、是否能自理、是否有工作、家裡有工作收入的人數、社會互動性合作方面獲得的支持等有關。她呼籲,社會公眾應對這個群體有更多的關注和認識,以幫助他們獲得有質量的生活。

編輯:馬小龍 楊梓銘

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